“Non posso impedire alla mia malattia di rendermi la vita sempre più complicata, ma posso lottare ogni giorno per renderle la vita difficile”. In questa frase c’è tutta l’essenza di Silvio Sicurani, 47 anni, padre di due ragazzi, atleta instancabile e uomo che ha trasformato la convivenza con la Charcot-Marie-Tooth in una sfida quotidiana, da […]
Per un bambino o un adolescente con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), i tutori (tecnicamente chiamati AFO, ortesi caviglia-piede) sono spesso compagni di vita indispensabili. Aiutano a correggere il piede cadente, a migliorare l’equilibrio e a rendere il cammino più sicuro. Ma non tutti i tutori sono uguali. Qual è il migliore? Uno rigido tradizionale in plastica […]
Il dolore cronico è uno dei sintomi più difficili e debilitanti per chi vive con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara neuropatia periferica ereditaria altamente invalidante. Trovare un sollievo efficace è una priorità per molti pazienti e per la ricerca scientifica. Un nuovo e importante studio esplorativo, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica American Journal of Hospice & […]
Un progetto nel Regno Unito utilizzerà la Risonanza Magnetica Quantitativa (qMRI) e l’Intelligenza Artificiale per rendere più efficiente la valutazione di nuove terapie per la Charcot-Marie-Tooth. La Muscular Dystrophy UK (MDUK), l’associazione di riferimento nel Regno Unito per le malattie neuromuscolari, ha destinato un investimento di 1 milione di sterline (circa 1,2 milioni di euro) […]
Un recente studio pubblicato sulla rivista scientifica Life ha analizzato diversi interventi di fisioterapia per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), con l’obiettivo di capire quali strategie possono davvero aiutare a migliorare la camminata e l’equilibrio. Cosa hanno scoperto? Gli autori dello studio Roberto Tedeschi, Danilo Donati e Federica Giorgi, hanno esaminato 11 studi scientifici […]
