I Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 non saranno soltanto una competizione tra nazioni o un conteggio di medaglie. Quando i riflettori si accenderanno sulle nevi italiane, illumineranno storie umane straordinarie: percorsi di vita in cui la malattia non è un punto di arrivo, ma una variabile da gestire con coraggio ogni singolo giorno. […]
Nell’ambito del più ampio progetto “GenZ Crescere con la CMT”, ACMT-Rete ha attivato un percorso specifico dedicato ai genitori di ragazzi nella fascia d’età compresa tra i 12 e i 17 anni, denominato Progetto Genitori Generazione Alfa. Questa iniziativa nasce dalla consapevolezza che l’adolescenza rappresenta una fase critica del ciclo di vita, resa ulteriormente complessa […]
La ricerca scientifica rappresenta la speranza più solida e concreta per tutte le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) e per le loro famiglie. Per questo motivo, ACMT-Rete desidera esprimere un profondo e sincero ringraziamento a Fondazione Telethon, che da anni si impegna a non lasciare indietro chi è colpito da malattie […]
Il documento, frutto della collaborazione tra clinici esperti e ACMT-Rete, definisce la rete dei centri specializzati e i percorsi di diagnosi, riabilitazione e transizione età pediatrica-adulta ACMT-Rete è lieta di annunciare un traguardo fondamentale per la comunità dei pazienti del Lazio: la pubblicazione ufficiale del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth […]
Arrivano i primi risultati (topline) dello studio di fase 2. Il farmaco non centra l’obiettivo primario, ma i dati sulla forza muscolare e sulla funzione della mano riaccendono la speranza. E NMD Pharma scrive direttamente ai pazienti. La ricerca scientifica è una maratona, non uno sprint. E come in ogni maratona, ci sono chilometri più […]
