La 2ª Conferenza Europea degli Specialisti CMT è stata un evento fondamentale che ha riunito i più importanti ricercatori, clinici e rappresentanti dei pazienti da tutto il mondo. Come parte della Federazione Europea (ECMTF), ACMT-Rete è orgogliosa di condividere con voi l’archivio completo di questo incontro, incluse le interviste esclusive “dietro le quinte” con i […]
Vivere con una malattia come la Charcot-Marie-Tooth (CMT), per la quale al momento non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici, è un percorso complesso. Accanto alla gestione quotidiana dei sintomi, c’è un’emozione potente e del tutto comprensibile: la frustrazione. La frustrazione di non avere una soluzione definitiva, di confrontarsi con un futuro incerto e […]
Uno studio innovativo, frutto della collaborazione tra l’Università di Pavia, l’Ospedale Pederzoli, il Servizio di Neuroradiologia degli Spedali Civili di Brescia e ACMT-Rete, dimostra per la prima volta come un trattamento riabilitativo intensivo modifichi la connettività del cervello nei pazienti con CMT1A, legando questi cambiamenti a miglioramenti concreti nella capacità di camminare. Sappiamo da tempo […]
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD), di cui facciamo parte, ha lanciato una nuova, importante iniziativa per sottolineare il ruolo cruciale del supporto nutrizionale per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Per l’occasione è stato creato un volantino informativo che funge da guida […]
Hai sentito parlare di “nuovi permessi” e hai pensato a una modifica della Legge 104? Facciamo chiarezza insieme. A cura dell’Avv. Claudia Bordoni, Consulente Legale di ACMT-Rete OdV Negli ultimi tempi si è creata molta confusione su presunte novità relative ai permessi della Legge 104. In realtà, stiamo parlando di due strumenti legislativi distinti. Vediamo di […]
