Abbiamo chiesto a Janire Renzelli, neo dottoressa in Scienze e Tecniche di Psicologia Cognitiva e persona che convive con la CMT, di raccontarci i contenuti della sua tesi, in cui affronta con grande sensibilità e rigore scientifico un tema che conosce da vicino: quello delle disabilità invisibili. Nel suo lavoro di Tesi dal titolo “Oltre […]
Per la prima volta nella nostra storia, scendiamo in piazza con una campagna nazionale per accendere i riflettori sulla ricerca e donare una speranza concreta a tutte le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth. Il 4, 5 e 6 ottobre 2025, le piazze di tutta Italia diventeranno il cuore pulsante del nostro impegno, con […]
Ti invitiamo a partecipare a un’importante iniziativa europea: il nuovo sondaggio di Rare Barometer, promosso da EURORDIS-Rare Diseases Europe. Il questionario, intitolato “Cosa aiuta le persone a vivere con una malattia rara o non diagnosticata“, è uno strumento fondamentale per raccogliere dati preziosi che influenzeranno le future politiche sanitarie e sociali a livello europeo. Perché è […]
Un gruppo di ricercatori di Cipro, all’avanguardia nella terapia genica della CMT, presenta un importante risultato preclinico per la CMT1X La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia ereditaria che colpisce i nervi periferici, causando debolezza muscolare, atrofia, perdita dei riflessi tendinei e riduzione della velocità di conduzione nervosa. La CMT1X, la seconda in termini di […]
“Non posso impedire alla mia malattia di rendermi la vita sempre più complicata, ma posso lottare ogni giorno per renderle la vita difficile”. In questa frase c’è tutta l’essenza di Silvio Sicurani, 47 anni, padre di due ragazzi, atleta instancabile e uomo che ha trasformato la convivenza con la Charcot-Marie-Tooth in una sfida quotidiana, da […]
