Un documento importante mette nero su bianco il peso reale della CMT: dai sintomi invisibili all’impatto emotivo, fino alla richiesta urgente di cure che arrestino la progressione. Il report Voice of the Patient, pubblicato a seguito dello storico incontro Patient-Focused Drug Development (PFDD) guidato dalla Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) con la partecipazione della FDA, l’ente […]
Al via la raccolta Fondi congiunta di ACMT-Rete e Fondazione Telethon per sostenere la ricerca per le malattie rare in occasione della festa della mamma ACMT-Rete collabora da anni con Fondazione Telethon grazie alla Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon, con l’obiettivo di contribuire a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle […]
I Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 non saranno soltanto una competizione tra nazioni o un conteggio di medaglie. Quando i riflettori si accenderanno sulle nevi italiane, illumineranno storie umane straordinarie: percorsi di vita in cui la malattia non è un punto di arrivo, ma una variabile da gestire con coraggio ogni singolo giorno. […]
Nell’ambito del più ampio progetto “GenZ Crescere con la CMT”, ACMT-Rete ha attivato un percorso specifico dedicato ai genitori di ragazzi nella fascia d’età compresa tra i 12 e i 17 anni, denominato Progetto Genitori Generazione Alfa. Questa iniziativa nasce dalla consapevolezza che l’adolescenza rappresenta una fase critica del ciclo di vita, resa ulteriormente complessa […]
La ricerca scientifica rappresenta la speranza più solida e concreta per tutte le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) e per le loro famiglie. Per questo motivo, ACMT-Rete desidera esprimere un profondo e sincero ringraziamento a Fondazione Telethon, che da anni si impegna a non lasciare indietro chi è colpito da malattie […]
