Sabato 26 settembre torna la seconda edizione della Giornata della CMT! Per l’intera giornata saremo in piazza per sostenere tutte le persone affette dalla Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara e poco nota malattia del sistema nervoso periferico che compromette i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Le persone con CMT hanno eletto il […]
Lo sviluppo di nuove terapie rappresenta un processo scientifico estremamente rigoroso, lungo e costoso, che richiede una media di 12 anni e investimenti di milioni di euro per passare dalla scoperta molecolare all’approvazione di un farmaco. Questo iter complesso è stato analizzato nel dettaglio durante un recente seminario educativo promosso dalla European CMT Federation (ECMTF), […]
In un recente lavoro intitolato “La malattia di Charcot-Marie-Tooth: ruolo dell’attività fisica adattata e del ricondizionamento muscolare nella gestione funzionale”, pubblicato sulla Rivista di Neurologia e che qui riassumiamo, gli autori Michele Perniola, Ciro Moretti, Simone Cigni e Rodolfo Lisi affrontano il tema del ricondizionamento muscolare nella CMT, nominando positivamente, per la prima volta, l’Attività […]
L’8, 9 e 10 maggio si è tenuto a Bologna il “Meetup Ginnico” per i giovani della Generazione Z affetti da CMT. Si è trattato di un weekend in presenza organizzato per i ragazzi e le ragazze dai 18 ai 30 anni che hanno aderito al progetto dell’Associazione ACMT-Rete denominato “Generazione Z: crescere con la […]
La ricerca scientifica sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A) ha raggiunto un traguardo promettente volto a migliorare la gestione clinica e lo sviluppo di nuove terapie. La patologia, essendo a progressione lenta, rende complesso monitorare l’efficacia dei potenziali trattamenti utilizzando solo le tradizionali valutazioni cliniche. Per questo motivo, un recente studio, pubblicato sulla […]
