Fai sentire la tua voce: partecipa al sondaggio Rare Barometer 2025
Ti invitiamo a partecipare a un’importante iniziativa europea: il nuovo sondaggio di Rare Barometer, promosso da EURORDIS-Rare Diseases Europe. Il questionario, intitolato “Cosa aiuta le persone a vivere con una malattia rara o non diagnosticata“, è uno strumento fondamentale per raccogliere dati preziosi che influenzeranno le future politiche sanitarie e sociali a livello europeo.
Perché è importante partecipare per chi vive con la Charcot-Marie-Tooth?
Vivere con una malattia rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT) comporta sfide uniche, non solo fisiche ma anche psicologiche e sociali. Questo sondaggio rappresenta un’opportunità unica per far sentire la nostra voce e condividere le nostre esperienze.
Gli obiettivi del questionario sono chiari e concreti:
- Comprendere le necessità non soddisfatte delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, misurando i rischi psicosociali e confrontandoli con quelli della popolazione generale.
- Identificare i fattori di rischio e di protezione che influenzano la qualità della vita e il benessere.
- Raccogliere dati per sostenere la creazione di servizi di supporto psicologico ed emotivo su misura, accessibili durante tutto il percorso di vita.
Rispondere al sondaggio significa contribuire a un grande progetto che mira a promuovere soluzioni concrete per migliorare la vita di milioni di persone. I risultati saranno utilizzati da EURORDIS per sensibilizzare le istituzioni e i decisori politici, garantendo che le esigenze della nostra comunità vengano ascoltate e integrate nelle politiche future.
Come partecipare al sondaggio Rare Barometer?
Il sondaggio è rivolto a tutte le persone che vivono con una malattia rara (come la CMT) e ai loro familiari, in qualsiasi paese del mondo.
- Tempo richiesto: La compilazione richiede circa 20 minuti.
- Lingua: È disponibile in 25 lingue, compreso l’italiano.
- Scadenza: È possibile partecipare fino al 16 novembre 2025.
- Privacy: Tutte le risposte sono anonime e trattate nel pieno rispetto del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR).
La tua esperienza è preziosa. Raccontare come affronti lo stress quotidiano, quale supporto ricevi e come riesci a studiare, lavorare e partecipare attivamente alla tua comunità è un passo fondamentale per costruire un futuro migliore per tutti.
Non perdere l’occasione di far sentire la tua voce!
Grazie di cuore per la tua partecipazione e il tuo tempo!