Nutrizione e Charcot-Marie-Tooth: L’Importanza di un’Alimentazione Adeguata
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD), di cui facciamo parte, ha lanciato una nuova, importante iniziativa per sottolineare il ruolo cruciale del supporto nutrizionale per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Per l’occasione è stato creato un volantino informativo che funge da guida pratica per pazienti, caregiver e operatori sanitari, illustrando l’importanza di una valutazione e gestione nutrizionale continua.
Per chi convive con la CMT, questa iniziativa è particolarmente significativa. Sebbene la CMT sia principalmente una patologia neurologica, il suo impatto sulla forza muscolare e sulla mobilità può creare sfide nutrizionali non trascurabili. L’aumento di peso, ad esempio, è una preoccupazione comune. Una ridotta attività fisica, dovuta alla debolezza muscolare e alla fatica, può portare a un incremento ponderale. Questo, a sua volta, impone un carico aggiuntivo su muscoli e articolazioni già indeboliti, con il rischio di peggiorare i sintomi.
Il nuovo volantino di ERN EURO-NMD offre un quadro chiaro per affrontare queste sfide, in linea con le esigenze specifiche della comunità CMT. Ecco i punti chiave dell’iniziativa:
Screening e Monitoraggio: Un controllo regolare del peso e dello stato nutrizionale è fondamentale. Per le persone con CMT, questo aiuta a identificare precocemente le variazioni di peso e a intervenire tempestivamente.
Valutazione e Diagnosi: L’iniziativa promuove una valutazione approfondita dei fattori che possono influenzare l’alimentazione. Sebbene le difficoltà di deglutizione (disfagia) siano meno comuni nella CMT rispetto ad altre malattie neuromuscolari, possono comunque manifestarsi in alcune forme della patologia. Inoltre, il volantino evidenzia la necessità di affrontare fattori come i problemi respiratori. Questo è molto importante, poiché alcuni tipi di CMT possono causare difficoltà respiratorie, incluse le apnee notturne, che possono aggravare la fatica e avere un impatto negativo sulla salute generale.
Strategie di Gestione: Il documento offre strategie mirate sia per la malnutrizione che per il sovrappeso. Per chi è in sovrappeso, si raccomandano piani alimentari bilanciati e un’attività fisica su misura. Mantenere un peso sano è cruciale per preservare la mobilità e la qualità della vita. Si consiglia una dieta equilibrata ricca di frutta, verdura, proteine magre e carboidrati complessi, limitando sale, grassi e zuccheri.
Ulteriori Aspetti Nutrizionali: L’iniziativa affronta anche le problematiche metaboliche e gastrointestinali. Per la CMT, una dieta che aiuti a gestire l’infiammazione può essere benefica. Alimenti con proprietà antinfiammatorie, come verdure a foglia verde, frutti di bosco, salmone e noci, possono essere un valido supporto.
Comunicazione e Supporto: Viene sottolineata l’importanza di un approccio collaborativo tra pazienti, caregiver e un team sanitario multidisciplinare. Questo garantisce che il piano nutrizionale sia personalizzato in base alle esigenze e alle capacità specifiche di ogni individuo.
Il documento rappresenta una risorsa preziosa per tutte le persone con malattie neuromuscolari come la CMT. Fornisce indicazioni chiare e pratiche per integrare la cura nutrizionale nella gestione complessiva della malattia. Adottando una dieta sana e bilanciata e mantenendo un peso adeguato, le persone con CMT possono gestire meglio i propri sintomi, sostenere la loro salute generale e migliorare la qualità della vita.