La Terapia Occupazionale nella Charcot-Marie-Tooth

La Terapia Occupazionale (TO) rappresenta una risorsa fondamentale nel percorso riabilitativo multidisciplinare per le persone affette da Neuropatia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Attraverso un approccio mirato e personalizzato, la TO mira a promuovere la salute e il benessere attraverso l’occupazione, con l’obiettivo primario di consentire alla persona di partecipare alla vita quotidiana con la massima autonomia possibile.

Il Ruolo del Terapista Occupazionale

Il Terapista Occupazionale è un operatore sanitario della riabilitazione (afferente alla Federazione nazionale TSRM PSTRP) che interviene per prevenire, curare e riabilitare soggetti affetti da malattie e disordini fisici o psichici, sia con disabilità temporanee che permanenti.

Il profilo professionale, regolamentato dal D.M. 17 gennaio 1997, n. 136, prevede che il terapista utilizzi attività espressive, manuali-rappresentative, ludiche e della vita quotidiana per aiutare l’adattamento fisico, psicologico e sociale della persona, migliorandone globalmente la qualità di vita pur in presenza di disabilità.

Nella gestione della CMT, il Terapista Occupazionale non si limita al trattamento del sintomo fisico, ma valuta l’impatto della patologia sulle “occupazioni”, ovvero l’insieme delle attività significative per il contesto culturale ed età della persona, necessarie per provvedere a se stessi, provare gioia nel vivere e contribuire alla vita sociale della comunità.

Il Percorso di Presa in Carico e Valutazione

L’intervento di Terapia Occupazionale si inserisce in un percorso clinico assistenziale (PDTA) strutturato, che prevede diverse fasi operative:

1. Indicazione o Prescrizione: Il percorso inizia solitamente su indicazione del medico specialista, frequentemente il Fisiatra, che individua la necessità di un intervento riabilitativo specifico.
2. Valutazione Iniziale: Il terapista effettua un’analisi approfondita per individuare bisogni ed esigenze del paziente. Vengono valutate le capacità funzionali compromesse, quelle residue e quelle emergenti, analizzando le difficoltà specifiche nell’esecuzione delle attività quotidiane.
3. Pianificazione degli Obiettivi: Insieme al paziente e all’équipe multidisciplinare, viene definito un programma riabilitativo personalizzato.
4. Intervento: L’approccio può essere di tipo Top Down (focalizzato sull’attività stessa) o Bottom Up (esercizi di rafforzamento, tecniche di conservazione dell’energia).
5. Prescrizione di Ausili e Adattamenti: Il terapista fornisce consulenza per l’individuazione di ausili, tutori ortopedici e modifiche ambientali volti a superare le barriere all’autonomia.
6. Educazione e Supporto: Una parte cruciale dell’intervento riguarda l’educazione del paziente e dei caregiver, offrendo supporto emotivo e motivazionale e insegnando strategie di gestione della patologia.

Strategie di Intervento nella CMT

La CMT presenta una sintomatologia complessa che può includere debolezza muscolare distale, atrofia, deformità del piede (piede cavo o cadente), deficit di sensibilità, tremore alle mani e stanchezza cronica (fatigue). La Terapia Occupazionale interviene su questi aspetti attraverso tre macro-aree:

1. Gestione della Fatica e Conservazione dell’Energia

La stanchezza cronica è un sintomo frequente nella CMT. Il Terapista Occupazionale insegna strategie per conservare l’energia ed evitare l’esaurimento (fatigue management), tra cui:

• Pianificazione: Organizzare le attività giornaliere prevedendo pause regolari.
• Ottimizzazione: Migliorare le posture e i movimenti per ridurre il dispendio energetico.
• Semplificazione: Suddividere compiti complessi in azioni più piccole e gestibili o utilizzare ausili per ridurre lo sforzo fisico.

2. Adattamenti Ambientali e Prevenzione Cadute

Considerando problematiche come il piede cadente o disturbi dell’equilibrio, il Terapista propone modifiche nell’ambiente domestico e lavorativo per ridurre i rischi di inciampo e caduta. Inoltre, collabora alla scelta di ortesi (per arti superiori e inferiori) e calzature ortopediche che migliorino l’allineamento e la stabilità durante la deambulazione.

3. Riabilitazione della Mano e Motricità Fine

In presenza di deficit alla muscolatura intrinseca della mano, tremori o deformità (dita ad artiglio), vengono proposti esercizi di coordinazione, motricità fine e rinforzo muscolare. Ove necessario, si confezionano o consigliano ortesi personalizzate per prevenire deformità e mantenere le articolazioni in posizione funzionale.

Ausili per l’Autonomia Quotidiana

L’utilizzo di ausili (tecnologie assistive) è centrale per compensare le limitazioni funzionali. Di seguito una panoramica degli strumenti più efficaci suddivisi per area di occupazione.

Cura della Persona (Igiene e Abbigliamento)

Per superare difficoltà nella manipolazione fine o limitazioni articolari, sono disponibili:

• Abbigliamento: Infila-bottoni, bastoni per vestirsi, calzascarpe a manico lungo, lacci elastici per evitare di dover annodare le scarpe, e indumenti con chiusure facilitate (velcro o zip anteriori).
• Igiene: Spazzole, pettini e spugne con manici allungati e impugnature ergonomiche o ingrossate per facilitare la presa; tagliaunghie con base a ventosa.
• Accessibilità Bagno: Maniglioni di sostegno, rialzi per il WC e sedie per doccia/vasca per garantire sicurezza durante le operazioni di igiene.

Alimentazione e Cucina

Per chi presenta tremori o debolezza alle mani, la preparazione e il consumo dei pasti possono essere facilitati da:

• Posate Adattate: Posate con impugnature ingrossate, angolate o appesantite (per contrastare il tremore), e cinturini di fissaggio palmare.
• Preparazione Cibi: Coltelli a dondolo o con impugnatura verticale che sfruttano la forza del braccio anziché del polso, taglieri multifunzionali con chiodi ferma-verdure e bordi rialzati.
• Accessori: Apriscatole e apribottiglie a leva, tappetini antiscivolo (Dycem o Tenura) per stabilizzare piatti e oggetti sul tavolo.

Produttività e Tempo Libero

Per favorire il mantenimento degli hobby e delle attività lavorative:

• Presa e Scrittura: Impugnature universali in silicone o gomma per penne, spazzolini e posate; supporti per carte da gioco.
• Vita Domestica: Chiavi con impugnatura facilitata per aumentare la leva durante la rotazione, pinze prensili per raccogliere oggetti da terra senza chinarsi.

Dove Trovare un Terapista Occupazionale

I Terapisti Occupazionali operano all’interno di ospedali, centri di riabilitazione privati e accreditati, ASL, RSA e al domicilio del paziente. Per i pazienti con CMT, i Centri Clinici NeMO (presenti ad Ancona, Genova, Brescia, Milano, Napoli, Roma, Trento) rappresentano un punto di riferimento specializzato che include questa figura professionale nel team multidisciplinare.

Per approfondire gli argomenti trattati, visualizzare le immagini dettagliate degli ausili specifici e comprendere meglio le strategie di intervento, vi invitiamo a scaricare e consultare la presentazione completa disponibile in allegato a questa pagina.

Contenuti elaborati in collaborazione con AITO – Associazione Italiana di Terapia Occupazionale, l’associazione tecnico-scientifica di riferimento.

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