La nostra voce conta: lo studio Neuro-QoL sulla qualità di vita
Quando si parla di ricerca scientifica, l’attenzione è spesso rivolta agli aspetti clinici, biologici e funzionali della malattia, privilegiando parametri oggettivi e misurabili. Tuttavia, una prospettiva pedagogica invita ad ampliare lo sguardo, riconoscendo il valore dell’esperienza vissuta della persona e del modo in cui essa costruisce il proprio quotidiano. Ciò significa interrogarsi non solo su ciò che la malattia determina sul piano fisico, ma anche su come la persona percepisce il proprio benessere, affronta le sfide della vita di ogni giorno e attribuisce significato alla propria esperienza.
Lo studio NeuroQoL – NMD a cui siete invitati/e a partecipare si pone all’interno delle azioni di un progetto di ricerca presentato al Dottorato di Interesse Nazionale in “Teaching and Learning Sciences: Inclusion, Technologies, Educational Research and Evaluation” dell’Università di Macerata e dell’Università del Salento.
Quali finalità ha lo studio NeuroQoL-NMD?
Il protocollo di ricerca, rivolto ai pazienti con diagnosi definita di neuropatie periferiche infiammatorie e/o ereditarie, nasce dall’esigenza di:
- Far emergere i bisogni di cura e i bisogni socio-esistenziali delle persone con neuropatie secondo un approccio olistico, biopsicosociale;
- Avere un quadro della qualità di vita della persona con neuropatie;
- Definire il contributo che le tecnologie possono offrire allo sviluppo del processo di miglioramento della qualità di vita,
attraverso la somministrazione di quattro questionari standardizzati (WHODAS 2.0, WHOQOL Bref, SOTU, ATD-PA) tramite intervista telefonica.
Responsabile della costruzione del protocollo di ricerca, nonché del matching dei quattro questionari inclusi, è l’unità di ricerca dell’Università del Salento coinvolta nel Dottorato di Interesse Nazionale per una delle borse di studio D.M. n.630 del 24/04/2024 (che vede coinvolti il prof. Fiorucci Andrea, la prof.ssa Pinnelli Stefania, la dott.ssa Bevilacqua Alessia), in collaborazione con l’Associazione CIDP Italia APS (che vede coinvolto il dott. Marra Massimo).
La compilazione dei questionari è pseudonimizzata (codificata), poiché all’identità del partecipante viene sostituito un codice. La lista di collegamento codici-nomi è conservata separatamente e in modo sicuro, rispettando quindi le norme della privacy dei dati. La sua compilazione richiede pochi minuti e la raccolta dei dati sarà effettuata telefonicamente dalla dottoranda, dott.ssa Bevilacqua Alessia.
L’informativa (che vi sarà inviata successivamente via mail) prevede che i dati raccolti nel corso dello studio siano accessibili esclusivamente ai membri dell’Unità di Ricerca dell’Università del Salento, afferente alla Cattedra di Pedagogia Speciale, autorizzati al trattamento dei dati per le finalità della ricerca.
Perché il tuo contributo è fondamentale?
La ricerca scientifica non si costruisce soltanto attraverso dati e misurazioni, ma anche grazie alle esperienze delle persone che convivono quotidianamente con una determinata malattia. Ogni contributo rappresenta un’opportunità per dare valore al sapere che nasce dall’esperienza vissuta e per contribuire alla costruzione di una conoscenza più completa e vicina ai bisogni reali.
Partecipare alla ricerca significa mettere a disposizione la propria esperienza affinché possa diventare una risorsa per comprendere meglio l’impatto della malattia sulla qualità della vita, orientare la ricerca e favorire lo sviluppo di percorsi di cura, assistenza e supporto sempre più personalizzati. Attraverso il contributo di ciascuno, è possibile promuovere una cultura della ricerca partecipata, nella quale le persone con CMT non sono semplicemente oggetto di studio, ma protagoniste attive nella costruzione di conoscenze capaci di generare un cambiamento concreto per l’intera comunità.
Come partecipare allo studio
Contatta la referente del progetto presso l’Università del Salento, la Dott.ssa Alessia Bevilacqua, che coordina la parte operativa dell’indagine:
Chiedi di partecipare allo studio
Insieme, costruiamo conoscenza per migliorare la qualità della vita
Questa indagine esplorativa nasce con l’obiettivo di comprendere più a fondo come le persone con diagnosi di Charcot-Marie-Tooth vivono la propria quotidianità e quale impatto la malattia abbia sulla qualità della vita. Raccogliere queste esperienze significa produrre una conoscenza che non si limita agli aspetti clinici, ma valorizza la dimensione personale, relazionale e sociale dell’esperienza di malattia.
Ogni partecipazione rappresenta un contributo prezioso per la ricerca. Le esperienze condivise consentiranno di individuare bisogni, risorse e criticità ancora poco esplorati, offrendo elementi utili per orientare futuri studi e promuovere percorsi di cura, assistenza e supporto sempre più attenti alla persona.
Partecipare significa contribuire alla costruzione di una ricerca che riconosce il valore dell’esperienza vissuta e considera le persone con CMT non solo come partecipanti allo studio, ma come protagoniste nella produzione di conoscenze capaci di generare un impatto positivo per l’intera comunità.
Ti invitiamo a partecipare. La tua esperienza è unica e il tuo contributo può fare la differenza per costruire una conoscenza più completa, inclusiva e orientata al benessere delle persone con CMT.