ACMT-Rete entra a far parte dei Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti ePAG

Cosa sono i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG)?

ACMT-Rete sarà rappresentante dei pazienti Charcot-Marie-Tooth e NMD nell’ERN. I gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) sono stati creati per ciascun raggruppamento ERN. Hanno il compito di garantire che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo di sviluppo delle ERN e sono costituiti da rappresentanti eletti dai pazienti stessi e associazioni affiliate. La cooperazione tra rappresentanti dei pazienti e clinici è fondamentale ai fini del buon funzionamento del nuovo sistema di reti di riferimento europee.

Cosa sono le reti di riferimento europee (European Reference Networks – ERN)?

Le reti di riferimento europee (European Reference Networks – ERN) sono reti virtuali, che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Sono suddivisi per macro aree di patologie e il loro compito è quello di favorire la discussione sulle malattie rare o complesse, che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate. L’obiettivo è quello di individuare centri di eccellenza per ciascuna area e favorire l’interazione tra gli specialisti di quello specifico ambito medico.

ACMT-Rete rappresentante dei pazienti Charcot-Marie-Tooth e NMD nell’ERN

ACMT-Rete entra ufficialmente a far parte del “gruppo consultivo sulle neuropatie periferiche” (ePAG), capitanato dal Dr. Pareyson dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, come rappresentante dei pazienti con malattie neuromuscolari (ERN Euro-NMD) come la Charcot-Marie-Tooth, nella persona di Filippo Genovese, responsabile scientifico e delle relazioni con l’estero dell’associazione ACMT-Rete.

I rappresentanti italiani hanno a loro volta costituito un comitato, per confrontarsi e portare avanti delle iniziative a livello nazionale, chiamato ePAG Italia.

Un grande successo per la nostra associazione e per tutti i pazienti affetti da Charcot-Marie-Tooth. Da oggi, abbiamo uno strumento in più per far sentire la nostra voce!

Elenco dei Rappresentanti Europei dei pazienti membri degli ePAG