Generazione Alfa con CMT: Un progetto di supporto ai Genitori
Nell’ambito del più ampio progetto “GenZ Crescere con la CMT”, ACMT-Rete ha attivato un percorso specifico dedicato ai genitori di ragazzi nella fascia d’età compresa tra i 12 e i 17 anni, denominato Progetto Genitori Generazione Alfa. Questa iniziativa nasce dalla consapevolezza che l’adolescenza rappresenta una fase critica del ciclo di vita, resa ulteriormente complessa dalla convivenza con una patologia neuromuscolare.
Il Contesto: Adolescenza e CMT
I genitori si trovano spesso impreparati e in difficoltà nel gestire l’impatto psicologico ed emotivo che una malattia come la Charcot-Marie-Tooth ha sui propri figli e, di riflesso, sull’intero nucleo familiare. Una delle sfide principali risiede nella difficoltà di distinguere i comportamenti tipici della crisi adolescenziale — come la ricerca di autonomia, la sperimentazione dell’identità e la pressione sociale — dalle problematiche specifiche derivanti dalla Charcot-Marie-Tooth.
Errori comuni, seppur commessi in buona fede, come la negazione delle difficoltà (“è solo una fase”), l’iperprotezione o la minimizzazione del disagio emotivo, rischiano di invalidare i sentimenti del ragazzo o di limitarne le opportunità di crescita e indipendenza.
Gli Obiettivi del Progetto
Il gruppo di supporto si pone l’obiettivo di fornire alle famiglie strumenti concreti e strategie di coping efficaci. Attraverso un ciclo di 9 incontri annuali, il progetto mira a:
- Favorire il confronto: permettere ai genitori di condividere esperienze con chi vive condizioni simili, uscendo dall’isolamento.
- Acquisire consapevolezza: fornire conoscenze specifiche sulla crescita di un figlio adolescente con CMT.
- Offrire supporto integrato: garantire un sostegno che copra gli aspetti relazionali, sociali e clinici della patologia.
Il metodo adottato si basa sul principio della reciprocità tipico dei gruppi di auto-mutuo-aiuto: la condivisione del medesimo problema rende l’aiuto scambiato maggiormente efficace, permettendo l’acquisizione rapida di soluzioni pratiche derivanti dall’esperienza diretta.
Un Team Multidisciplinare
Il valore aggiunto del progetto risiede nella strutturazione di un supporto qualificato che affianca le famiglie su più livelli:
- Coordinamento e Mediazione: Il gruppo è guidato da Donatella Esposito, Dirigente e Fondatrice di ACMT-Rete, esperta nella conduzione dei gruppi AMA e responsabile del progetto.
- Supporto Psicologico: La Dr.ssa Diletta Saltara, psicologa e psicoterapeuta specializzata in ambito giovanile, offre supporto al team gestionale e ai singoli partecipanti per l’inquadramento di eventuali disagi psicologici.
- Supporto tra Pari: Simone Inzoli, volontario e tutor del progetto Generazione Z, svolge attività di segreteria e supporto operativo.
- Network Specialistico: Per i bisogni clinici (diagnosi, chirurgia, riabilitazione), l’associazione si avvale della collaborazione con gli specialisti della piattaforma Medcenter.
Tematiche e Risultati
Durante gli incontri vengono affrontati temi cruciali quali la diagnosi, il rapporto con la scuola (BES, PEI, PDP), la gestione dell’autonomia, il bullismo e approfondimenti medici su ortesi e chirurgia. Ad oggi, il progetto ha visto l’adesione di 25 famiglie, generando feedback positivi e fornendo supporto concreto in ambiti specifici come la chirurgia funzionale, la scelta delle ortesi e la gestione delle pratiche scolastiche.
Come Aderire al Progetto
Il progetto si rivolge ai genitori di ragazzi dai 12 ai 17 anni che necessitano di un supporto per affrontare con maggiore consapevolezza e serenità il percorso di crescita dei propri figli. Non abbiate paura di chiedere aiuto: parliamone insieme.
Per informazioni e adesioni, è possibile contattare la referente del progetto all’indirizzo email: generazionez@acmt-rete.it
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Garantire un supporto professionale e continuativo alle famiglie richiede risorse costanti. Questo progetto offre ai genitori uno spazio sicuro dove trasformare le difficoltà in punti di forza, promuovendo la resilienza dei nostri ragazzi.
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