Nasce la Consulta per le Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta
Consulta Neuromuscolare del Piemonte e Valle d’Aosta: una rete di advocacy per i pazienti
Con base a Torino, si è da poco costituita la Consulta per le Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari, operative in queste due regioni.
Due i principali obiettivi della Consulta per le Malattie Neuromuscolari :
- raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie, in particolare in relazione all’accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente dev’essere gestita da un team multidisciplinare;
- potenziare la portata della voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le istituzioni e con il mondo sanitario.
L’intento è quello di creare una rete collaborativa, che includa pazienti, medici e istituzioni, in uno scambio di informazioni multi-direzionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e di massimizzare il benessere dei pazienti.
I temi sentiti più urgenti dalle associazioni promossi dalla Consulta per le Malattie Neuromuscolari
Nei primi mesi di attività, la Consulta Neuromuscolare ha portato avanti una prima fase di condivisione dei principali nodi problematici che caratterizzano, sia pure considerando la specificità delle singole patologie, la relazione tra pazienti neuromuscolari e sanità.
Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle associazioni:
- la necessità di istituire, a livello regionale, dei PDTA (ovvero Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per le singole patologie. La Consulta Neuromuscolare ha avviato di recente un confronto con uffici tecnici della Regione Piemonte, su questo argomento. I PDTA rappresentano uno strumento mirato ad uniformare l’approccio diagnostico, clinico e riabilitativo – rispetto a specifiche patologie – all’interno dei Centri e delle ASL di un determinato territorio. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni.
- l’ottimizzazione del Fascicolo Sanitario Elettronico, strumento molto utile a facilitare il rapporto con la sanità e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver. La Consulta Neuromuscolare intende proporre alla Regione di promuovere pienamente l’adozione di questo strumento già esistente, ma ancora non utilizzato al pieno delle sue potenzialità, con un eventuale ampliamento della sezione relativa alle situazioni di emergenza.
- la difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, con il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento. L’organizzazione dei servizi ambulatoriali per adulti è molto meno strutturata rispetto a quella per l’infanzia. Pazienti e caregiver si trovano a dover gestire un calendario complesso di controlli e visite diffusi nel territorio, in una fase in cui, in molti casi, gli spostamenti quotidiani si fanno sempre più difficoltosi.
Le realtà aderenti alla Consulta per le Malattie Neuromuscolari :
- ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth
- AltroDomani ONLUS
- Asamsi
- Associazione neuropatie croniche Piemonte Onlus
- Associazione Progetto Mitofusina 2
- CIDP Italia APS ONLUS
- Collagene VI Italia ONLUS
- Famiglie Sma
- GFB ONLUS
- Gruppo Distrofia muscolare di Steinert
- Mitocon
- Parent Project Aps
- U.I.L.D.M. sezione di Chivasso “Paolo Otelli”
- U.I.L.D.M. sezione di Torino
Portavoce dell’associazione è Francesco Ieva, presidente di AltroDomani Onlus.
PER INFORMAZIONI:
Francesco Ieva
cell. 348 3070285
mail: consulta.mn.piemonte@gmail.com