Emiliano Conte, dirigente responsabile dei volontari di ACMT-Rete, porterà la sua testimonianza alla maratona televisiva Telethon 2023 per sostenere la ricerca per le malattie genetiche come la Charcot-Marie-Tooth La storia di Emiliano, comune a molte persone con CMT I piedi gli cedevano, all’improvviso. Non aveva la forza di saltare, di correre, di fare le scale […]
Un equipe internazionale di scienziati ha messo a punto e validato un nuovo strumento di telemedicina per valutare a distanza le condizioni di salute delle persone con CMT La scale di valutazione sono utili strumenti adottati dai medici per valutare lo stato di salute del paziente e comprendere se un trattamento si dimostra efficace. Buona […]
Mi chiamo Brice, ho 23 anni, sono nato in Francia e studio Affari Internazionali e Diplomazia Economica all’Università di Scienze Applicate di Krems, in Austria. Il 23 aprile 2023 correrò la 40° maratona di Vienna, sfidando me stesso e la mia malattia, la Charcot-Marie-Tooth. La mia malattia, la CMT La Charcot-Marie-Tooth è un raro disturbo […]
Il prof. Shahram ATTARIAN del Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari e la sclerosi laterale amiotrofica di Marsiglia e la prof.ssa Nadine ATTAL del Centro multidisciplinare per la valutazione e il trattamento del dolore di Boulogne-Billancourt, con il supporto di Pharnext, ha realizzato insieme alla Federazione Europea per la CMT una guida sul Dolore nella […]
“Per aspera ad astra” è una frase latina, spesso usata quale motto o incitazione, che significa letteralmente: «attraverso le asperità sino alle stelle». È quello che ha fatto Iwan che, superando o aggirando le asperità che la malattia di Charcot-Marie-Tooth gli pone davanti, non ha rinunciato a una delle sue passioni, la fotografia. Leggi la […]
