La sottoscritta Donatella Esposito, Presidente e Legale Rappresentante di ACMT RETE PER LA CHARCOT-MARIE-TOOTH – ODV, consapevole che la Legge 124/2017 (art 1, cc 125 e segg) richiede agli enti non profit la pubblicazione nei propri siti o portali digitali delle “informazioni relative a sovvenzioni, contributi, incarichi retribuiti e comunque a vantaggi economici di […]
L’iniziativa “Bottoni che fatica!” sostiene la ricerca sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth attraverso le creazioni artigianali dell’Associazione Amiche per la Vita Onlus. Visita la Vetrina su eBay Il significato dell’iniziativa “Bottoni che fatica!” L’idea del progetto nasce dalla volontà di ironizzare sulle difficoltà quotidiane affrontate dai pazienti, in particolare la fatica nell’allacciare i bottoni a causa […]
ACMT-Rete sostiene da sempre nuovi progetti di ricerca, anche nel campo della ricerca di casi di CMT non diagnosticati. Molte sono le sperimentazioni di farmaci e trattamenti avviate in questi ultimi anni. Passi da gigante sono stati compiuti anche sul fronte della diagnosi, con l’introduzione di nuove tecniche (come la Next Generation Sequencing) che permettono […]
Abbiamo chiesto al Dott. Roberto Cannataro, nutrizionista, dei consigli su come affrontare la quarantena per Covid-19, curando la nutrizione per gestire al meglio questa emergenza sanitaria. Rimanere in casa e, di conseguenza, muoversi molto meno costituisce una sfida per chi ha una malattia neuromuscolare progressiva come la Charcot-Marie-Tooth e, più in generale, per chi ha pr […]
Emergono interessanti risultati dallo studio internazionale tramite app su smartphone CMT&Me Quanto la CMT influenza la nostra vita? I risultati dello studio tramite app CMT&Me E’ questa la domanda a cui lo studio CMT&Me, supportato da Pharnext, vuole dare una risposta. Nella letteratura scientifica, infatti, poco si sa su quale sia il reale impatto della […]
