Quando la passione supera le barriere della disabilità: La storia di Katiuscia

La vita ci pone davanti barriere e ostacoli, la disabilità non aiuta a superarli ma pone nuove sfide che Katiuscia ha saputo raccogliere, non arrendendosi ma trovando sempre nuovi stimoli per andare avanti e tirare fuori, con sacrificio e dedizione, il proprio potenziale inespresso, lottando contro una malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth o CMT, e non solo.

La storia di Katiuscia

La storia di Katiuscia è comune a quella di molti pazienti affetti da questa neuropatia, che colpisce prevalentemente mani e piedi compromettendo la mobilità e senza cura, ma con un problema in più: Katiuscia scopre di avere una forma abbastanza precoce di diabete. Dopo aver “preso le misure”  e familiarizzato con il controllo della glicemia, Katiuscia supera l’adolescenza senza grosse difficoltà fisiche: era una ragazza molto attiva, giocava a pallavolo finché, dopo la maggiore età, iniziarono a comparire i primi sintomi della CMT: piede cavo, stanchezza, frequenti inciampi/cadute e crampi.

Dopo aver escluso una neuropatia diabetica (i livelli alti di glucosio nel sangue sono nocivi per i nostri nervi), inizia il calvario della diagnosi, consultando diversi medici che, malgrado procedure diagnostiche dolorose e ipotesi fantasiose, non riuscivano a dare una spiegazione a ciò che stava accadendo a Katiuscia, fino ad arrivare alla diagnosi genetica di Charcot-Marie-Tooth.

Questa malattia neuromuscolare progressiva non è stata affatto generosa con lei: complice il diabete, i sintomi sono presto diventati importanti, limitandola fortemente nelle normali attività della vita quotidiana. Ma la CMT ha trovato pane per i suoi denti…

I disegni di Katiuscia: superare le barriere della disabilità

Ho sempre odiato disegnare, e non sapevo assolutamente disegnare; a scuola, in educazione artistica avevo 4, e i disegni me li faceva mamma a casa.
Con l’arrivo della CMT, dopo un po’ di tempo avevo smesso anche di scrivere perché facevo fatica a tenere la penna in mano e, soprattutto, perché la mia scrittura, che io amavo tanto, non era più la mia; così, smisi di fare anche la mia firma.

Grazie all’insistenza di mamma e mia sorella, mi sono costretta a reimparare a scrivere; su suggerimento di mamma, ho iniziato a colorare i libri con i disegni per ritrovare la precisione del tratto, e da lì, piano piano, ho iniziato a disegnare. I primi lavori erano veramente da bimba ma, a forza di esercitarmi, sono arrivata a fare ciò che disegno oggi.

Katiuscia impugna con entrambe le mani i suoi pennarelli, aiutandosi con i polsi; si intuiscono appena le difficoltà nel controllare il tratto e la fatica che sostiene. Grazie alla sua determinazione e alla voglia di superare le barriere della diversità, è riuscita a realizzare questi bellissimi disegni, con una tecnica che migliora di giorno in giorno.

Grazie Katiuscia per il tuo esempio e la tua forza d’animo, complimenti per ciò che fai.

Katiuscia ha partecipato a diverse mostre e si esibisce anche in strada, trovate tutti i suoi disegni e i suoi video nella sua pagina Facebook. Ha partecipato e vinto il concorso “Il Volo di Pegaso” 2020, organizzato dall’ISS, nella sezione Arti visive – adulti principianti con il suo disegno “Il Pinguino”.