Storie di CMT – Silvia, in moto verso la libertà

Silvia, motociclista della prima ora da sempre appassionata di due ruote, ci racconta la sua storia, il suo rapporto con la moto e la Charcot-Marie-Tooth

Pinguino o Centauro?

La prima volta che sono salita sul motorino di mia madre avevo otto anni; da allora non ho mai smesso, perché ho capito subito che la moto sarebbe stata il mio modo per essere felice. Sono cresciuta in sella. Dopo vari motorini sono arrivate le prime moto vere e proprie: ho iniziato con una 125, per poi passare a una 250, a una 500 e, oggi, a una 1100 con cambio automatico, con la quale ho già condiviso un anno di pura felicità.

Un passeggero scomodo

​A trent’anni, però, ho iniziato a domandarmi cosa stesse succedendo al mio corpo. La risposta è arrivata dalla scienza che, tramite l’esame del DNA e un Day Hospital, mi ha diagnosticato la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Dopo un primo momento di rifiuto all’idea di avere una malattia ereditaria, rara e soprattutto degenerativa, ho iniziato ad accettare la realtà: non ero semplicemente “imbranata”, ero impossibilitata a fare certe cose. Ma ho deciso subito che alcune di quelle attività le avrei portate avanti comunque, anche a costo di grande fatica e difficoltà.

​Negli anni la CMT ha cambiato radicalmente il mio modo di vivere, rendendo ogni giornata molto faticosa. Eppure, nonostante gli ostacoli, la moto è rimasta il mio pensiero fisso, il mio salvavita: è il mio posto felice quando tutto va storto. La moto è un grande amore che mi tiene compagnia sempre. È lo stimolo che mi spinge ad allenarmi in piscina tre volte a settimana per mantenere attivi i pochi muscoli rimasti, quelli che mi serviranno a guidarla ancora per molti anni.

​Sì, faccio tutto con fatica. Uso i tutori, le molle di Codevilla, mi appoggio ovunque per restare in piedi quando mi fermo; cado, mi inciampo, sono dolorante e costantemente a dieta per non prendere peso e non sovraccaricare le gambe. Ma il mio unico, fermo e viscerale desiderio resta andare in moto.

Guardando indietro.. e avanti!

​Ho perso i genitori presto, proprio quando la CMT iniziava a farsi sentire di più. Tra storie d’amore disastrose e la lontananza dai pochi parenti rimasti, ho realizzato quanto io stia bene da sola e quanto questa solitudine sia, in realtà, la mia vera, unica e potente forza. Io sono la mia famiglia. Posso dedicare le mie energie esclusivamente a me stessa, e sono padrona di accasciarmi dalla stanchezza per poi rigenerarmi con i molti metodi che ho trovato in questi anni. ​La moto, ovviamente, resta il rimedio numero uno. E quando non posso guidare, sogno: immagino di raggiungere posti nuovi da esplorare, cerco continuamente mete, progetto itinerari e riempio Maps di bandierine per non dimenticare quella determinata strada non appena sarò in zona. Ascolto persino i notiziari locali solo per essere aggiornata sulla percorribilità delle strade che potrei percorrere sulle due ruote.

​Ah, dimenticavo: frequento quasi esclusivamente motociclisti e motocicliste, o comunque persone che condividono questa stessa passione. Ho capito che questo mondo, una volta che ti entra dentro come è successo a me, crea un filo conduttore unico tra tutti noi. Ci chiamiamo “fratelli bikers” perché siamo una tribù. E credetemi, parlare di questo mi appartiene molto più che lamentarmi inutilmente delle difficoltà quotidiane; anzi, mi aiuta a non pensarci e a sentirmi abile, anche se in modo diverso.

​Quando sono in sella alla mia moto mi sento potente, felice e grata. È grazie a lei se ho percorso tantissimi chilometri di felicità e se ho collezionato così tanti pensieri positivi, capaci di mantenere alte le mie frequenze e di aiutarmi ad affrontare ogni giornata senza mollare mai.

​Non riuscirei a immaginare la mia vita diversamente da così. Alla fine, convivere con la CMT è diventato persino un vantaggio, perché mi ha permesso di sviluppare risorse che altrimenti non avrei avuto, e ne sono fiera. Da mio padre ho ereditato sia la malattia, sia la forza e il coraggio di affrontare le cose così come sono. Perché tutto, alla fine, può trasformarsi in un bene.

Silvia