3° Meetup Generazione Z: Giovani e Charcot-Marie-Tooth in Palestra

L’8, 9 e 10 maggio si è tenuto a Bologna il “Meetup Ginnico” per i giovani della Generazione Z affetti da CMT. Si è trattato di un weekend in presenza organizzato per i ragazzi e le ragazze dai 18 ai 30 anni che hanno aderito al progetto dell’Associazione ACMT-Rete denominato “Generazione Z: crescere con la CMT“.

Il progetto è nato circa tre anni fa per aiutare gli adolescenti e i giovani adulti ad affrontare la malattia di Charcot-Marie-Tooth e il disagio psicologico che spesso questa comporta. Durante l’anno, il gruppo di giovani (che ad oggi conta circa trenta partecipanti) si incontra mensilmente online per condividere le esperienze e le difficoltà legate alla patologia. Insieme ad alcuni volontari più adulti dell’Associazione, si cercano strategie e risposte per ambire a una migliore qualità di vita.

Viene così favorito un percorso di crescita verso una maggiore conoscenza della CMT e una presa di coscienza dei propri limiti e potenziali, offrendo un supporto continuativo e di mediazione con i centri medici di presa in carico per la diagnosi e i trattamenti. Poiché i giovani aderenti provengono da ogni parte d’Italia, l’organizzazione saltuaria di weekend in presenza, come quello di Bologna, si rivela fondamentale per conoscersi meglio, rinforzare i legami e trattare tematiche difficilmente affrontabili online.

L’importanza della ginnastica in palestra per la CMT

Il Meetup Ginnico è il terzo meeting in presenza dall’inizio del progetto e quest’anno è stato dedicato al tema della ginnastica in palestra. Questa scelta è rappresentativa di uno dei bisogni maggiori espressi dai giovani con CMT: il desiderio di non sentirsi diversi dai propri coetanei, frequentando la palestra e non limitandosi alla sola fisioterapia, ma ricercando un’attività fisica consapevole dei limiti imposti dalla patologia.

Il supporto di un personal trainer durante l’allenamento è una tendenza diffusa, in particolare tra i giovani. Pertanto, l’Associazione ha collaborato con chinesiologi esperti in deficit motori e fisioterapisti legati ad ACMT-Rete per individuare gli esercizi più adatti a una persona affetta da CMT, sia a corpo libero che con l’utilizzo di macchinari.

Il weekend si è sviluppato attraverso diverse sessioni pratiche all’interno di una palestra messa a disposizione dalla struttura ospitante, un ambiente ampio e adeguatamente attrezzato per le caratteristiche dell’evento. Tra i professionisti che hanno condotto le dimostrazioni, coinvolgendo i ragazzi nei vari esercizi, erano presenti tre personal trainer e kinesiologi esperti, già noti all’Associazione: Cristian Daidone (Bologna), Morena Borsari (Modena) e Nira Iori (Reggio Emilia). Inoltre, le sessioni hanno visto la presenza costante di Irene Carantini e Luca Bondioli, fisioterapisti operanti presso l’Ospedale di Bozzolo, i quali hanno supervisionato i lavori rispettando linee guida ed evidenze medico-scientifiche relativamente all’attività fisica e CMT.

I ragazzi si sono lasciati guidare e si sono messi in gioco, dimostrando che a volte, nella CMT, si vietano movimenti senza reale motivo e i limiti derivano spesso dal timore di non essere in grado. L’evento ha evidenziato come molti esercizi possano essere modificati e adattati alle caratteristiche o alle difficoltà di ciascuno.

I benefici del movimento e le testimonianze dei giovani

A livello teorico sono stati approfonditi gli obiettivi principali da raggiungere e le modalità con cui una persona affetta da questa patologia neuromuscolare può condurre un percorso in palestra, ottenendo benefici senza correre rischi.

Sebbene il Servizio Sanitario Nazionale non garantisca una fisioterapia continuativa, le evidenze scientifiche confermano che un movimento costante è essenziale per prevenire un peggioramento clinico. I cicli di fisioterapia autorizzati dalle ASL si rivelano spesso insufficienti; la palestra rappresenta quindi una valida scelta per dare continuità al trattamento. Questo apre l’ampio capitolo relativo alle tutele non concesse, per le quali i pazienti devono spesso provvedere a proprie spese. Su questo fronte, ACMT-Rete non si arrende e continua a perorare i diritti dei pazienti.

Per tutti i presenti è stata un’esperienza arricchente ed emozionante, come testimoniano le parole di alcuni ragazzi:

• Sara: “Io mi porto a casa da questo weekend tanta energia, voglio prendermi tempo e cura di me in modo nuovo e adesso con voi mi sento meno sola.”
• Luigi: “Sono felice di essere venuto perché, oltre ad imparare cose nuove, ho avuto anche la conferma che quello che sto facendo in palestra è corretto, dal momento che temevo di fare cose sbagliate per i muscoli e la malattia.”

Lo staff del Progetto Generazione Z ringrazia tutti coloro che hanno partecipato e collaborato alla realizzazione di questo evento, dando appuntamento alle prossime attività dell’Associazione.

Donatella Esposito, Responsabile del Progetto GenZ, e lo Staff (Fabio Del Vita, Giulia Bambini, Simone Inzoli)