Quando il corpo rallenta, ma la mente corre – La Storia di Valentina
Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio con la Charcot-Marie-Tooth: dai primi, incompresi segnali dell’infanzia, fino alla diagnosi arrivata a 25 anni e alla vita di oggi. Il suo è il racconto intimo di una continua sfida tra un corpo che impone i propri limiti e una mente vulcanica che non smette di progettare e sognare. Una storia di resilienza e consapevolezza, che ci ricorda il valore inestimabile della fisioterapia, della ricerca scientifica e dell’importanza di fare rete per non sentirsi mai soli.
La Storia di Valentina
La CMT è stata una compagna di viaggio molto prima che riuscissimo a darle un nome. La diagnosi è arrivata nel 2010, quando avevo 25 anni, e ha finalmente dato una risposta alle domande che da tempo accompagnavano me e la mia famiglia.
Oggi ho quarant’anni, sono giornalista, vivo su una sedia a rotelle e sono vicepresidente della sezione UILDM di Verona.
Da bambina ero chiacchierona, curiosa e piena di immaginazione. Leggevo molto, scrivevo filastrocche, sognavo di diventare ballerina. Frequentavo danza classica, pattinavo e andavo in bicicletta. Eppure ero sempre un po’ più lenta degli altri: correvo con difficoltà, inciampavo spesso e facevo fatica a tenere il passo dei miei coetanei.
Mia madre aveva intuito che qualcosa non andava, ma per anni si sentì dire che era semplicemente troppo ansiosa. Solo col tempo abbiamo capito che quei segnali erano già parte della malattia.
Il peggioramento più significativo è arrivato durante la preadolescenza, dopo un episodio che ha segnato un prima e un dopo nel mio percorso.
Da lì, io e la mia famiglia abbiamo cambiato prospettiva. Ho smesso di vivere nell’attesa di recuperare ciò che la malattia mi stava togliendo e ho iniziato a concentrarmi su ciò che potevo ancora costruire, imparando a dare valore al presente e alle piccole conquiste quotidiane.
La fisioterapia mi accompagna da sempre: non è solo un trattamento, ma uno strumento fondamentale per prendermi cura del mio corpo e della mia qualità di vita.
Oggi dipendo dall’aiuto degli altri in ogni aspetto della vita quotidiana. Talvolta, c’è una discrepanza tra la velocità del mio pensiero, i mille progetti che affollano la mia mente e la mia mobilità. È una continua lotta tra testa e corpo.
La ricerca scientifica e il lavoro delle associazioni sono una risorsa essenziale per chi convive con una malattia neuromuscolare: sapere di non essere soli fa la differenza.
La speranza, per me, non è attesa passiva, ma possibilità di continuare a immaginare e dare senso alle giornate.
La CMT fa parte della mia vita, ma non la esaurisce. Il resto è fatto di lavoro, persone, impegno e spazio che continua a trovare posto, anche dentro limiti importanti.
E così continuo ad andare avanti, comunque.
Valentina Bazzani