Salute Mentale e Malattie Rare: I risultati del sondaggio 2026 Rare Barometer
Eurordis ha reso noti i dati definitivi dello studio condotto a livello europeo dall’iniziativa Rare Barometer, volto a misurare l’impatto delle malattie rare sulla salute mentale. I risultati confermano una situazione clinica di forte disagio. È fondamentale adottare un nuovo paradigma: la patologia non rappresenta un nemico in una battaglia solitaria, ma costituisce un problema medico e sociale da gestire insieme, costruendo una solida rete di supporto.
Metodologia e Partecipazione
- 9.897 partecipanti in Europa su un totale di oltre 10.700 a livello globale.
- 45 Paesi europei coinvolti nell’indagine.
- 1.657 diverse malattie rare rappresentate.
L’Impatto Psicologico e il Confronto con la Media Europea
L’indagine evidenzia che 7 persone su 10 riferiscono difficoltà legate alla salute mentale. I livelli di disagio riscontrati risultano notevolmente superiori rispetto alla media della popolazione europea e sono paragonabili a quelli registrati in contesti emergenziali.
Il 47% dei partecipanti segnala di soffrire di almeno due problematiche contemporaneamente, mentre il 12% riporta la compresenza di tutte e quattro le principali difficoltà indagate.
Il Divario nell’Accesso alle Cure Psicologiche
A fronte di un marcato bisogno clinico, emerge una severa mancanza di accesso ai servizi professionali. Il 73% del campione riferisce di aver avuto necessità di supporto psicologico professionale negli ultimi sei mesi, ma solo una frazione di essi vi ha avuto effettivo accesso.
In assenza di cure formali sufficienti, la rete di prossimità ha svolto un ruolo vicariante essenziale: il 70% dei rispondenti ha trovato sostegno nella propria famiglia, tra gli amici e i vicini, e il 25% si è rivolto a enti del Terzo Settore.
I pazienti con CMT che hanno risposto
Sono 166 in tutto il mondo i pazienti e familiari che hanno risposto la sondaggio Rare Barometer 2026, condividendo la loro esperienza.
Conclusioni
L’integrazione sistematica dell’assistenza psicologica nei protocolli di cura per le malattie rare rappresenta una priorità non più rinviabile. L’intervento multidisciplinare e il supporto comunitario sono gli strumenti più efficaci per alleviare il carico emotivo legato alla patologia.