Per celebrare la Giornata delle malattie rare 2022, è stato indetto il Concorso artistico “Vivere con la CMT”, un’importante occasione per parlare di malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth Cos’è la Giornata per le Malattie rare 2022? La Giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, il 28 nel 2022, un […]
Scopri di cosa si è parlato durante il consueto incontro annuale di Telethon delle Associazioni in Rete; il tema di quest’anno era “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”. L’incontro delle Associazioni in Rete di Telethon Associazioni in Rete è un’iniziativa di Fondazione Telethon per promuovere la collaborazione e la condivisione tra tutte le organizzazioni […]
Si è svolto il 13 novembre 2021 il Corso Online di Riabilitazione del paziente con Charcot-Marie-Tooth è stato un’occasione unica e gratuita per formare centinaia di professionisti sul trattamento di questa rara malattia invalidante in cui la riabilitazione costituisce uno dei pochi trattamenti al momento disponibili. La neuropatia di Charcot-Marie-Tooth è una malattia neuromuscolare che […]
La Federazione europea CMT (o ECMTF) lancia la sua quinta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2021, per aumentare la consapevolezza per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie rare. La campagna avrà luogo nel mese di ottobre 2021 in 10 paesi europei, e mira a rendere i professionisti del settore e […]
Nato da un’idea di Alessandra Donati, golfista con malattia di Charcot-Marie-Tooth, in collaborazione con l’European Disabled Golfers Association (EDGA) e Golf Club le Fonti, il progetto Golf & Salute ha come obiettivo offrire degli incontri gratuiti di familiarizzazione a uno sport accessibile e divertente come il golf. Il progetto è patrocinato dalla Federazione Italiana Golf, EDGA, […]
