Giornata per le Malattie Rare 2020
Cos’è la Giornata per le Malattie rare 2020?
La Giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, il 29 nel 2020, un giorno raro come le malattie che vengono ricordate in questa occasione. L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
La campagna è rivolta principalmente al grande pubblico e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti del settore, i ricercatori, i professionisti della salute e chiunque abbia un vero interesse per le malattie rare.
Perché?
Sviluppare la consapevolezza delle malattie rare è così importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara almeno per alcuni giorni della propria vita. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata delle malattie rare migliora la conoscenza da parte del grande pubblico delle malattie rare e incoraggia i ricercatori e i decisori a soddisfare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
Chi può aderire?
Gli eventi della Giornata delle malattie rare sono riconducibili a centinaia di organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla comunità delle malattie rare nei loro paesi.
Da quando la Giornata delle malattie rare è stata lanciata per la prima volta da Eurordis e dal suo Consiglio delle alleanze nazionali nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di persone e provocando una grande copertura mediatica. ACMT-Rete organizzerà sui propri social dei momenti di sensibilizzazione, ma tutti sono invitati a trovare qualunque occasione per parlare e far parlare di malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth.
Dove si svolge la Giornata per le Malattie Rare 2020?
La campagna è iniziata come un evento europeo ed è progressivamente diventata un fenomeno mondiale, con gli Stati Uniti che si sono uniti nel 2009 e la partecipazione in oltre 100 paesi in tutto il mondo nel 2019. Speriamo che ancora di più si uniranno nel 2020.
La Giornata delle malattie rare 2020 è aperta a tutti!
Individui, pazienti, organizzazioni di pazienti, professionisti della salute, ricercatori, sviluppatori di droghe, autorità sanitarie pubbliche: più persone sono coinvolte, meglio è! Qualunque occasione per parlare e far parlare di malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth.
Ci sono molti modi per partecipare: Uniamo i nostri sforzi per dare speranza ai pazienti con malattie rare in tutto il mondo!
1. Crea un evento o una raccolta fondi!
Segnalaci il tuo evento o la tua raccolta a cui daremo eco
2. Diventa membro!
Iscriviti alla nostra associazione per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, conosci e partecipa ai nostri progetti per migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia rara come la CMT.
3. Unisciti a noi sui social media!
Partecipa alla campagna per la Giornata delle malattie rare taggando i tuoi post con #RareDiseaseDay e seguendoci su Facebook, Twitter e Instagram.
Aggiungi la cornice Facebook ufficiale e il Twibbon alle foto del tuo profilo!
4. Racconta la tua storia!
Racconta la tua storia di malattia rara inviando via mail una foto e/o un video alla associazione, che verrà condiviso.
5. Condividi le tue foto!
Hai fatto una foto di te e dei tuoi amici, familiari e colleghi per la Giornata delle malattie rare? Condividi le tue foto taggando la nostra associazione e #RareDiseaseDay!