Il questionario Rare Barometer 2024, condotto da EURORDIS-Rare Diseases Europe, ha raccolto le esperienze di oltre 9.500 persone affette da malattie rare in Europa. Questo studio ha messo in luce le sfide quotidiane che queste persone affrontano, con un’attenzione particolare alle difficoltà di riconoscimento delle disabilità e all’accesso ai supporti necessari per una vita indipendente. […]
Una collaborazione di lunga data quella tra ASST Mantova e la nostra associazione, che dal 2010 ha una fisioterapista dedicata a progetti di ricerca sulla riabilitazione neuromotoria della CMT presso il presidio di Bozzolo L’ASST di Mantova, attraverso il suo Presidio Riabilitativo Multifunzionale di Bozzolo, ha instaurato una collaborazione duratura e fruttuosa con la nostra […]
In una recente minireview, un gruppo di ricercatori dell’Università di Genova ragiona sull’utilità del Judo adattato nelle persone con neuropatie come la CMT Le neuropatie periferiche sono malattie progressive che causano debolezza muscolare, equilibrio compromesso e ridotta qualità della vita. I programmi di riabilitazione e gli sport adattati, come il Judo, possono aiutare a mitigare […]
Com’è andata la raccolta fondi di Natale 2024 per la realizzazione del fumetto per bambini con CMT? Scopriamolo insieme Tempo di bilanci per ACMT-Rete. Un nuovo anno è iniziato e siamo pronti a guardare al futuro con rinnovato entusiasmo e grande determinazione per le sfide che ci attendono. E lo siamo anche perché sappiamo di […]
Lungo il Danubio in bici, attraversando tre nazioni per sensibilizzare sulla Charcot-Marie-Tooth Benjamin Arnaud, un 44enne di Kermaria-Sulard, Francia, convive con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) dalla nascita. Per sensibilizzare su questa neuropatia neuromuscolare ereditaria, ha creato il CMT Danube Challenge, un viaggio in bicicletta di 700 km lungo il fiume Danubio. Questa sfida mira […]
