Io ho la CMT, corto che racconta in chiave ironica le difficoltà e le incomprensioni che incontriamo quotidianamente nel relazionarci con chi, e sono in tanti purtroppo, non conosce la nostra malattia e fatica a comprendere i nostri comportamenti, ha vinto il premio Uno sguardo raro Alleanza Malattie Rare 2023. Il Festival Uno Sguardo Raro […]
Corri per i giovani con CMT la Relay Charity Milano Marathon 2024 il 7 aprile La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una rara malattia genetica che colpisce soprattutto i nervi periferici delle mani e dei piedi, limitando moltissimo le capacità motorie e l’autonomia di chi ne soffre. Malgrado sia abbastanza diffusa, la Charcot-Marie-Tooth è una malattia poco […]
Novartis ha firmato un accordo da 1,3 miliardi di dollari con l’azienda farmaceutica sudcoreana Chong Kun Dang Pharmaceuticals (CKD) per sviluppare un farmaco sperimentale per trattare la malattia di Charcot-Marie-Tooth, una rara malattia genetica che colpisce i nervi periferici del corpo. In base all’accordo, Novartis verserà a CKD 80 milioni di dollari in anticipo, con l’impegno […]
La CIDP è una neuropatia periferica autoimmune invalidante, puoi aiutare i pazienti donando il tuo plasma Immagina che, dall’oggi al domani, la tua vita cambi improvvisamente: il tuo corpo si paralizza e i medici non capiscono perché. È quello che può succedere alle persone che scoprono di essere affette da CIDP, acronimo inglese di Polineuropatia […]
La bellezza della diversità e la diversità della bellezza sono celebrate alla mostra sulla CMT “The Ballad of Human Mutations”, la ballata delle mutazioni umane Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la CMT: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara malattia dei nervi provoca deformità importanti alle mani […]
