Cos’è la Giornata per le Malattie rare 2020? La Giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, il 29 nel 2020, un giorno raro come le malattie che vengono ricordate in questa occasione. L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni […]
Tanti i progetti di Ricerca sulla CMT finanziati nel 2020, sostienici per puntare sempre più in alto Quest’anno abbiamo spostato ulteriormente l’asticella, puntando a finanziare tanti importanti progetti di ricerca sulla CMT nel 2020. Abbiamo consolidato il nostro impegno verso importanti progetti già avviati, come il protocollo riabilitativo di Bozzolo, e finanziato nuovi progetti sulla […]
Scopri chi si cela dietro a un passamontagna per nascondere le difficoltà che vivere con la Charcot-Marie-Tooth comporta Vivere con una malattia neuromuscolare così subdola come la Charcot-Marie-Tooth comporta numerose difficoltà: è un percorso psicologico lungo e tortuoso, che molti affrontano in modo diverso. Riuscire ad avere consapevolezza di sé e della propria malattia, conoscere […]
Facciamo chiarezza sulla Charcot-Marie-Tooth con alcuni video informativi La malattia di Charcot-Marie-Tooth, o CMT, è una rara neuropatia periferica che colpisce mani e piedi, rendendo difficile il controllo dei movimenti con conseguenti problemi di cammino, equilibrio e manualità. Il primo scoglio che incontra un paziente con questa malattia è trovare un medico che la conosca […]
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) sta lanciando la sua terza campagna di sensibilizzazione per il gruppo di malattie che rientrano nella Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare. La campagna si svolgerà nel mese di Ottobre 2019 in 7 diversi Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna e Germania. Il […]
