Il contributo di ACMT-Rete per potenziare il Policlinico Gemelli
ACMT-Rete ha siglato un accordo con il Policlinico Gemelli di Roma per un sostegno concreto alle persone con CMT
L’Associazione ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV e la UOC Neuroriabilitazione ad Alta Intensità della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS hanno siglato un accordo di partnership volto a migliorare la diagnosi, il trattamento e la presa in carico dei pazienti affetti da Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara malattia genetica che interessa il sistema nervoso periferico.
Questa collaborazione unisce le competenze e le risorse di entrambe le realtà per raggiungere obiettivi comuni di grande rilevanza. Tra le priorità condivise figurano:
- Lo sviluppo di progetti di ricerca per avanzare le pratiche di diagnosi e trattamento della CMT;
- La definizione di procedure per una gestione ottimale dei pazienti presso le strutture del Policlinico Gemelli;
- La creazione di una rete regionale cui la Fondazione Policlinico Gemelli si propone come centro di riferimento.
Inoltre, le parti condividono l’obiettivo di sensibilizzazione presso le istituzioni sanitarie regionali sulla rilevanza della CMT, anche promuovendo la redazione/adozione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) specifici.
ACMT-Rete contribuirà con una donazione pari a 20’000€ in due anni per potenziare le risorse del team medico del Policlinico Gemelli, con l’obiettivo di migliorare i percorsi offerti ai pazienti CMT. La Fondazione Policlinico Gemelli, dal canto suo, si impegna a definire protocolli di presa in carico, sviluppare attività di ricerca clinica applicata e formare il proprio personale medico attraverso formazione specialistica per diffondere le conoscenze sulla malattia. L’andamento della collaborazione verrà monitorato attraverso indicatori condivisi di qualità del servizio e della ricerca.
Il Presidente di ACMT-Rete, Federico Tiberio, ha dichiarato:
“Questa collaborazione rappresenta un passo avanti rilevante per la nostra comunità. Siamo certi che, unendo le forze con un’eccellenza come il Policlinico Gemelli, potremo migliorare la qualità della vita delle persone con CMT e dare maggiore visibilità a questa patologia.”
Il Prof. Luca Padua, Direttore della UOC Neuroriabilitazione ad Alta Intensità del Policlinico Gemelli, ha aggiunto:
“La nostra Unità Operativa, anche per mezzo della sua strutturazione con l’Unità di Neuroriabilitazione ad Alta Specialità, è tesa sempre a raccogliere le sfide di percorso delle patologie più complesse. Siamo molto felici della collaborazione con ACMT-Rete, punto di riferimento nazionale per i pazienti. Questo accordo ci aiuta nello sviluppo di maggiore ricerca e assistenza, con un impatto concreto sui pazienti”.