La Ricerca nella Charcot-Marie-Tooth: Primi risultati dall’app CMT&Me
Emergono interessanti risultati dallo studio internazionale tramite app su smartphone CMT&Me
Quanto la CMT influenza la nostra vita? I risultati dello studio tramite app CMT&Me
E’ questa la domanda a cui lo studio CMT&Me, supportato da Pharnext, vuole dare una risposta. Nella letteratura scientifica, infatti, poco si sa su quale sia il reale impatto della malattia di Charcot-Marie-Tooth su chi ne soffre, quali sintomi siano più frequenti e come questi influenzino la vita dei pazienti.
Grazie al contributo di più di 1800 pazienti in tutto il mondo, che compilano regolarmente i questionari riportando il proprio stato di salute, i farmaci assunti e i trattamenti in corso, si sta finalmente facendo chiarezza su cosa significhi vivere con la CMT, delineando quanto significative siano le conseguenze che questa malattia ha sulla vita di ogni giorno e sulle scelte dei pazienti.
Vediamo nel dettaglio i primi Risultati dello studio tramite app CMT&Me
Che forma di CMT hanno i partecipanti?
Esistono numerose forme di CMT, più o meno frequenti. La distribuzione delle varie forme dei partecipanti ricalca a grandi linee quella della popolazione, con la CMT 1A che risulta essere quella di gran lunga più diffusa (55.4%). Significativo il numero di pazienti che ancora non hanno ancora ottenuto una diagnosi.
Che regime alimentare adottano i pazienti?
Come ben sappiamo, la nostra dieta e il nostro stile alimentare influenzano in maniera significativa il nostro stato di salute. La maggior parte (60.6%) dei partecipanti dichiara di avere una dieta varia, con un consumo giornaliero di frutta e verdura.
Con che frequenza facciamo Esercizio Fisico?
La riabilitazione è una delle poche armi per rallentare la progressione della Charcot-Marie-Tooth. Dallo studio è emerso un comportamento variegato, alcuni fanno regolare attività fisica ma c’è anche chi dichiara che la propria disabilità lo limita in tal senso.
Situazione lavorativa e CMT
La disabilità influenza anche la situazione lavorativa, la scelta del lavoro e la facilità di trovarlo. Solo il 50% dei partecipanti dichiara di avere un lavoro retribuito, con un preoccupante 22.7% che dichiara di non lavorare a causa della disabilità.
Con quale frequenza andiamo dai nostri medici?
I medici che consultiamo più di frequente sono medici di base, neurologi e fisiatri, con medie di anche tre visite l’anno, che diventano più di quattro per fisiatri/riabilitatori. A seguire, altre figure che trattano altri aspetti della nostra malattia.
Che tipo di Riabilitazione facciamo e quali ortesi utilizziamo?
La Fisioterapia va per la maggiore, più della metà dei pazienti la fa, preoccupante la percentuale di pazienti che non fa nessun tipo di riabilitazione. I plantari e le ortesi si confermano come utili ausili al cammino.
