Gazzetta di Mantova - 24 agosto 2018

L’Ospedale di Bozzolo riconosciuto come Centro Regionale per le malattie ereditarie rare

L’Ospedale di Bozzolo riconosciuto come Centro Regionale per le malattie ereditarie rare

Un articolo pubblicato sulla Gazzetta di Mantova del 24 agosto 2018 per sottolineare l’importanza e i risultati ottenuti dal Presidio ospedaliero riabilitativo di Bozzolo.

Il  presidio Ospedaliero don Primo Mazzolari di Bozzolo è tra i primissimi della regione Lombardia ad essere stato nominato centro di riferimento per le malattie ereditarie rare.  La delibera è stata approvata nel mese di luglio, dopo un’istruttoria condotta dalla Regione in collaborazione con il Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica (Bg). Tale accreditamento è difficile da ottenere se non sulla base di parametri e caratteristiche specifiche di un centro che si distingue per competenze e dedizione. Bozzolo segue più di 30 malattie  rare tra cui la neuropatia chiamata Charcot Marie Tooth o CMT, che colpisce gli arti indebolendoli e compromettendone la funzionalità.

Da molti anni l’ équipe del Dr. Francesco Ferraro (Neurologo e Fisiatra, Direttore della Struttura Riabilitativa Don Primo Mazzolari) coi suoi  fisioterapisti e tutti i medici, si sono dedicati a pazienti affetti da diverse patologie neuromuscolari come la CMT.  Conoscere queste malattie significa prendere in carico pazienti spesso a partire dall’ individuazione della diagnosi per poi inserirli in percorsi riabilitativi utili al recupero e alla prevenzione del danno progressivo.

L’ essere un ospedale di provincia non ha impedito a centinaia di pazienti di raggiungerlo da ogni parte d’Italia , questo perché i centri specializzati sono ancora troppo pochi, ma anche perché i pazienti e le loro famiglie affrontano sacrifici e scelgono i “loro medici” solo se vedono i risultati e ne traggono benefici.

La malattia di Charcot Marie Tooth ad esempio è molto diffusa dal momento che in Italia vi sono oltre 40 mila persone colpite ma è poco conosciuta e purtroppo sono troppo pochi i medici in grado di trattare i pazienti soprattutto dal punto di vista riabilitativo specifico.

Può manifestarsi a tutte le età, dalla nascita fino all’ anzianità, e  presentare nelle prime fasi anche sintomi lievi e facilmente equivocabili come piede cavo, stanchezza e debolezza, frequenti cadute o dolori muscolari. Quasi sempre il peggioramento porta alla perdita del tono muscolare delle gambe e delle braccia con conseguente deformità ossea che richiede interventi di chirurgia invasiva e a cui fanno seguito lunghi periodi di riabilitazione fisioterapica. In queste fasi è fondamentale che vi siano punti di riferimento come l’ H di Bozzolo che segue il paziente in ogni aspetto persino quello psicologico.

L’Associazione Nazionale per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth (ACMT-Rete) dal 2008 collabora con a l’Azienda Carlo Poma per lo sviluppo di un percorso diagnostico-terapeutico chirurgico-riabilitativo che possa aiutare i pazienti affetti da questa malattia rara.

Abbiamo investito risorse ed energie affinché i pazienti provenienti da varie regioni d’Italia vengano inseriti in un protocollo riabilitativo specifico ed individuale per il recupero rapido della mobilità articolare, della forza e dell’estensibilità muscolare, dell’equilibrio e della capacità di deambulare il più correttamente possibile.

Con l’équipe del Dr. Ferraro abbiamo fin dall’ inizio raccolto dati scientifici per la pubblicazione di studi e articoli, altro fattore importante per essere un centro di riferimento di una malattia rara.

Fin da subito abbiamo puntato su dei medici e fisioterapisti preparati e disponibili che a Bozzolo hanno saputo mettere le basi per un ambiente prima di tutto umano e di conseguenza specialistico. Riteniamo infatti come associazione che la scienza metta radici e produce frutti solo dove ci sono persone disponibili a mettersi in gioco e capaci di aprirsi mentalmente, che svolgono il loro lavoro con passione senza perdere mai di vista il bene e l’esigenza del paziente.

Questo riconoscimento è la conferma che abbiamo speso bene risorse e tempi e lo abbiamo fatto tutti nel modo migliore ma anche l’auspicio che da parte delle Istituzioni d’ ora in avanti possano esserci maggiori attenzioni e investimenti per poter migliorare e potenziare ciò che di prezioso e unico già rappresenta il Presidio di Bozzolo.

La Presidente dell’Associazione ACMT-Rete

Donatella Esposito

Gazzetta di Mantova Presidio Ospedaliero Bozzolo [0.4 Mb]

Sostieni ACMT-RETE

In questa pagina vi indichiamo diversi modi per “Aiutarci a stare in piedi”!
Per finanziare la ricerca per trovare una cura, per far conoscere questa malattia rara,
per una vita migliore con la CMT.

5 X 1000 DONAZIONI