Dillo al tuo Medico! La Campagna di Informazione sulla Charcot-Marie-Tooth
ACMT-Rete lancia la Campagna di Informazione sulla Charcot-Marie-Tooth “Dillo al tuo Medico!”, un’iniziativa rivolta a medici di base e pediatri affinché riconoscano prontamente i sintomi riconducibili a una sospetta CMT e indirizzino il paziente verso lo specialista per ulteriori accertamenti.
Charcot-Marie-Cosa???
Troppo spesso le persone con malattia di Charcot-Marie-Tooth sono costretta a un’odissea per arrivare a una diagnosi: i sintomi non vengono prontamente riconosciuti dal medico, che spesso si limita a minimizzare, imputando gli inciampi o le difficoltà del paziente a “distrazione” o sbadataggine, o, peggio, si lancia in diagnosi catastrofiche o fantasiose che possono a volte arrecare danni.
La campagna “Dillo al tuo Medico!” è un’iniziativa particolare rivolta prevalentemente ai medici di medicina generale, che vede coinvolti in prima linea volontari di ACMT-Rete e pazienti con CMT, ma non solo: tutta la community che orbita intorno alla CMT è chiamata a informare il proprio medico curante sull’esistenza e i sintomi della CMT, affinché il medico possa riconoscerla più prontamente ed indirizzare la persona verso lo specialista per ulteriori accertamenti, sfruttando una landing page dedicata (https://bit.ly/DilloAlMedico) e una infografica da stampare:
Stampa e porta il volantino al tuo Medico
La Campagna di Informazione sulla Charcot-Marie-Tooth
Chiediamo a pazienti, volontari e sostenitori di attirare l’attenzione del proprio medico curante sull’ipotesi che certi disturbi possano derivare da una CMT non riconosciuta, stampando e portando al medico l’infografica che riassume i principali sintomi per orientare opportunamente il paziente verso lo specialista per ulteriori accertamenti. Non tutti i medici, purtroppo, conoscono questa malattia: al contrario, i pazienti incontrano molte difficoltà nell’ottenere una diagnosi, trattandosi di una malattia rara e poco (ri)conosciuta, e nel ricevere un adeguato trattamento riabilitativo; poiché la CMT non ha un piano dedicato (PDTA), gli ammalati hanno diritto a pochissimi cicli riabilitativi all’anno, a fronte della necessità di una riabilitazione continuativa.
Il riconoscimento dei diritti dei pazienti
Non vanno sottovalutate molte altre difficoltà che incontrano i pazienti, come “il riconoscimento dei diritti e dei benefici di legge: la malattia non è presente nelle datate linee guida Inps per la determinazione delle percentuali di invalidità civile, la valutazione è affidata alla commissione medica, che spesso riconosce percentuali risibili, e nega lo stato di handicap grave (L. 104/92, art. 3 comma 3).
Grazie al tuo aiuto potremo portare quanti più medici possibili a conoscere questa rara malattia e faremo sì che nessun’altra persona si senta dire “Sei ubriaco/a, distratto/a, sbadato/a” perché inciampa o cammina male.
Vorremmo sentirci dire “Potresti avere la CMT, consulta un neurologo per ulteriori accertamenti”.