Il Sottoscritto Tiberio Federico, Presidente e Legale Rappresentante di ACMT RETE PER LA CHARCOT-MARIE-TOOTH – ODV, consapevole che la Legge 124/2017 (art 1, cc 125 e segg.) richiede agli enti non profit la pubblicazione nei propri siti o portali digitali delle “informazioni relative a sovvenzioni, contributi, incarichi retribuiti e comunque a vantaggi economici di qualunque […]
Un gruppo di ricercatori ha valutato tramite dei questionari l’impatto dei sintomi della CMT sulla vita quotidiana percepita dai pazienti con malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A Nei pazienti con malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A (CMT1A, la forma più diffusa), la vita quotidiana è principalmente influenzata da difficoltà di movimento e nel cammino. In […]
Un recente articolo apparso sul sito della Associazione Americana di Fisioterapia (APTA) ribadisce l’importanza di un intervento precoce e mirato per bambini e adolescenti che soffrono della sindrome di Charcot-Marie-Tooth Nella sua esperienza come fisioterapista pediatrico in ambito sia ambulatoriale che scolastico, Brian Hoppestad, fisioterapista ed educatore, ha notato come per i giovani che con […]
Un questionario internazionale per valutare gli effetti della quarantena e della sedentarietà su persone affette da una rara malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth L’emergenza Covid-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche a cui non avevamo mai pensato. La completa (o quasi) chiusura di attività ed il distanziamento sociale ci ha costretti a stare nelle nostre case, […]
La tecnica di ingegneria molecolare CRISPR/Cas9 è stata applicata per la prima volta per correggere una rara mutazione in un animale vivente. Tale mutazione, dovuta alla duplicazione di un gene simile a quella che causa la Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A, la forma più frequente di CMT. Per la prima volta i ricercatori hanno corretto con […]
