La vita ci pone davanti barriere e ostacoli, la disabilità non aiuta a superarli ma pone nuove sfide che Katiuscia ha saputo raccogliere, non arrendendosi ma trovando sempre nuovi stimoli per andare avanti e tirare fuori, con sacrificio e dedizione, il proprio potenziale inespresso, lottando contro una malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth o CMT, e non […]
Durante l’R&D Day Virtual Event, svoltosi il 13 ottobre 2020, Pharnext, azienda che sta sviluppando il PXT3003 (nome commerciale papabile: Singility) come potenziale trattamento della CMT o Charcot-Marie-Tooth, ha presentato le ultime novità in merito ai propri piani per lo sviluppo di questa molecola e come procederà l’ultima parte dello studio clinico di fase III, […]
Alessandra Donati ha la CMT 1A ed è riuscita a coniugare sport e disabilità; grazie alla sua passione e tanta determinazione, oggi è una golfista paralimpica. Nella sua “doppia vita”, al mattino lavora come impiegata mentre al pomeriggio trascorre il suo tempo allenandosi sul “green”, nei campi da golf, la sua passione. La malattia di Charcot-Marie-Tooth, […]
Il centro di riferimento per le neuropatie amiloidi familiari e altre neuropatie periferiche rare (NNERF), con il coordinamento del Prof. Laurent Magy, il supporto di Pharnext e la collaborazione di ACMT-Rete per la revisione della traduzione, ha realizzato insieme alla Federazione Europea per la CMT una guida sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, che contiene alcune risposte […]
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) ha lanciato la sua quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020, con lo scopo di far conoscere la Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare. La campagna “CMT Awareness month 2020” si svolgerà nel mese di Ottobre 2020 in otto diversi Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, […]
