Annarita è una ragazza piena di vita affetta da una rara malattia neurologica. Grazie alla danza ha trovato nuove motivazioni, ora si esibisce in tutta Italia Certe sfide nella vita si possono vincere solo con la passione; e la storia di Annarita lo insegna, più forte di tutto è il suo amore per il ballo, […]
Emiliano Conte, dirigente responsabile dei volontari di ACMT-Rete, porterà la sua testimonianza alla maratona televisiva Telethon 2023 per sostenere la ricerca per le malattie genetiche come la Charcot-Marie-Tooth La storia di Emiliano, comune a molte persone con CMT I piedi gli cedevano, all’improvviso. Non aveva la forza di saltare, di correre, di fare le scale […]
Mi chiamo Brice, ho 23 anni, sono nato in Francia e studio Affari Internazionali e Diplomazia Economica all’Università di Scienze Applicate di Krems, in Austria. Il 23 aprile 2023 correrò la 40° maratona di Vienna, sfidando me stesso e la mia malattia, la Charcot-Marie-Tooth. La mia malattia, la CMT La Charcot-Marie-Tooth è un raro disturbo […]
“Per aspera ad astra” è una frase latina, spesso usata quale motto o incitazione, che significa letteralmente: «attraverso le asperità sino alle stelle». È quello che ha fatto Iwan che, superando o aggirando le asperità che la malattia di Charcot-Marie-Tooth gli pone davanti, non ha rinunciato a una delle sue passioni, la fotografia. Leggi la […]
Leggi la Storia di Elisabeth e la sua esperienza nel crescere un figlio con CMT ‘’Che cos’ha?’’ chiesi quando il neurologo citò qualcosa che aveva a che fare con gli squali e un dente (in inglese, pronunciare il nome Charcot-Marie-Tooth, una rara neuropatia periferica, suona come “Squalo-Marie-Dente”, ndt). Il dottor Sum, il neurologo pediatrico, stava […]
