Progetti di ACMT-Rete
ACMT-Rete dedica il proprio impegno al miglioramento della qualità di vita delle persone con Charcot-Marie-Tooth attraverso una pluralità di iniziative strutturate su molteplici versanti: dalla ricerca scientifica al supporto psicologico, dalla formazione professionale all’advocacy istituzionale, dalla rete clinica specializzata ai momenti di condivisione e informazione. Ogni progetto rappresenta un tassello fondamentale della missione associativa, che mira a contrastare l’isolamento, accelerare la ricerca, garantire l’accesso a cure qualificate e la dignità alle persone affette da questa rara malattia.
Ricerca Scientifica e Finanziamento di Progetti
La ricerca riveste una priorità strategica all’interno della visione di ACMT-Rete. L’associazione è consapevole che, ad oggi, non esiste una cura risolutiva per la CMT, per cui l’investimento nella ricerca rappresenta l’unica strada per identificare terapie innovative e, nel medio-termine, migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti.
Bandi di Ricerca Annuali
ACMT-Rete promuove annualmente bandi di ricerca finanziati rivolti a ricercatori pubblici e privati che desiderino sviluppare progetti innovativi nel campo della CMT. Il bando rappresenta un’opportunità concreta per finanziare studi con ricaduta traslazionale diretta, ovvero ricerche che portino benefici concreti al paziente nel breve e medio termine.
I progetti finanziabili riguardano ambiti prioritari quali:
- Ricerca clinica per una migliore comprensione della malattia e dei fattori prognostici
- Approfondimento genetico per l’identificazione di nuovi geni e forme rare di CMT
- Trial farmacologici e sperimentazione di nuove molecole terapeutiche
- Sviluppo tecnico chirurgico-ortopedico per migliorare le procedure interventistiche
- Riabilitazione per ottimizzare i percorsi fisioterapici e riabilitativi
- Sviluppo ortesico per migliori ausili e supporti tecnici
La dotazione finanziaria messa a disposizione consente il finanziamento di progetti con durata fino a 24 mesi, con importi che possono estendersi anche al secondo anno qualora i risultati ottenuti nel primo anno risultino particolarmente promettenti. Il Comitato Tecnico Scientifico di ACMT-Rete valuta le proposte sulla base di rigorosità scientifica, innovatività e probabilità di successo con impatto reale sui pazienti.
Collaborazione con Centri di Ricerca Eccellenti
ACMT-Rete collabora attivamente con i principali centri di ricerca nazionale e internazionale. Uno degli accordi più significativi riguarda la partnership con il Policlinico Gemelli di Roma, sottoscritta attraverso una donazione di 20.000 euro in due anni. Questa collaborazione prevede:
- Lo sviluppo congiunto di progetti di ricerca clinica dedicati al miglioramento diagnostico e terapeutico della CMT
- La definizione di procedure standardizzate per la gestione ottimale dei pazienti con CMT presso la struttura romana
- La creazione di una rete regionale con il Policlinico Gemelli come centro di riferimento
- Attività di advocacy istituzionale finalizzate all’adozione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) specifici per la CMT presso le autorità regionali
Questa partnership rappresenta un modello di collaborazione pubblico-privato volto a rafforzare la qualità dell’assistenza clinica e ad accelerare il percorso diagnostico-terapeutico per i pazienti con CMT in Italia.
Promozione della Conoscenza Scientifica
ACMT-Rete monitora costantemente gli sviluppi della ricerca internazionale e fornisce ai propri soci e al pubblico una rassegna aggiornata su:
- Studi clinici in corso a livello internazionale
- Sviluppi nelle terapie geniche
- Ricerca di biomarcatori per una diagnosi più precoce e accurata
- Linee guida per la gestione e il trattamento
Le numerose risorse presenti consentono ai pazienti e agli operatori sanitari di rimanere costantemente informati sulle novità e sulle opportunità terapeutiche in sviluppo.
Supporto Clinico e Rete Specializzata
Uno dei cardini dell’attività di ACMT-Rete è la creazione e il consolidamento di una rete di centri specializzati distribuiti su tutto il territorio nazionale, in grado di offrire diagnosi, cura e riabilitazione di qualità.
MedCenter: La Rete di Medici Specialisti
ACMT-Rete gestisce il MedCenter, una directory aggiornata di centri medici e professionisti specializzati nella diagnosi e nel trattamento della CMT. La rete comprende:
- Neurologi esperti nella gestione della CMT
- Fisiatri e riabilitatori per la gestione motoria e funzionale
- Chirurghi ortopedici per gli interventi correttivi
- Psicologi clinici per il supporto psicologico
- Nutrizionisti per la gestione nutrizionale
- Genetisti medici per lo studio e la diagnostica genetica
MedCenter consente ai pazienti di localizzare facilmente uno specialista qualificato nel proprio territorio, facilitando l’accesso a cure appropriate. Sono inoltre presenti fisioterapisti, trainer e officine ortopediche raccomandate dai pazienti.
Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA)
I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) rappresentano uno strumento di eccellenza e di governo clinico fondamentale. ACMT-Rete promuove attivamente la loro elaborazione e adozione presso le singole amministrazioni sanitarie regionali. Un PDTA dedicato alla malattia di Charcot-Marie-Tooth mira a standardizzare e ottimizzare i processi di cura, definendo con precisione il ruolo di ciascun operatore sanitario e le tempistiche degli interventi.
Questi percorsi strutturati garantiscono:
- Diagnosi tempestiva e accurata: supportata da adeguate indagini cliniche, genetiche e neurofisiologiche per individuare tempestivamente la variante specifica della neuropatia.
- Presa in carico multidisciplinare: il paziente viene accompagnato in ogni fase della malattia attraverso un approccio sinergico che coinvolge attivamente neurologi, fisiatri, chirurghi ortopedici, psicologi e genetisti, evitando dispersioni di tempo ed energie.
- Accesso a terapie qualificate: implementazione di percorsi di riabilitazione mirati e garanzia di un accesso equo alle migliori opzioni terapeutiche e ortesiche disponibili.
- Continuità assistenziale: riduzione della frammentazione delle cure, assicurando un passaggio fluido e programmato dall’età pediatrica a quella adulta (transition care) e un monitoraggio costante nel corso della progressione clinica.
L’obiettivo istituzionale dell’associazione è rendere la CMT una patologia pienamente “visibile” e codificata all’interno dei Sistemi Sanitari Regionali. L’approvazione formale dei PDTA tutela il diritto alla salute dei pazienti, indipendentemente dalla loro localizzazione geografica, garantendo standard di cura uniformi e riducendo significativamente il carico burocratico e organizzativo che attualmente grava sulle famiglie e sui caregiver.
Educazione e Informazione sui Pazienti
L’educazione sanitaria rappresenta un fattore chiave per l’empowerment dei pazienti e per il miglioramento dell’aderenza terapeutica. ACMT-Rete si impegna a fornire informazioni accurate, accessibili e aggiornate su aspetti medici, sociali e legali della CMT.
Sezioni Informative sul Sito Web
Il sito di ACMT-Rete ospita sezioni dedicate a:
- Patologia: descrizione della CMT, forme cliniche, sintomi, progressione della malattia
- Trattamenti: opzioni terapeutiche, riabilitazione, chirurgia correttiva, gestione del dolore
- Diritti e Welfare: guida alla richiesta di invalidità civile, indennità di accompagnamento, agevolazioni fiscali, collocamento mirato per disabili, benefici lavorativi
- Ricerca: aggiornamenti su trial clinici in corso e progressi scientifici internazionali
Materiali Educativi e Dépliant
ACMT-Rete produce e distribuisce materiali divulgativi (dépliant, brochure, infografiche) destinati a pazienti, familiari e operatori sanitari. Questi strumenti facilitano la comprensione della malattia e promuovono la consapevolezza anche presso chi non conosce la CMT.
Workshop e Seminari Informativi
L’associazione organizza periodicamente workshop e seminari affrontando temi specifici quali:
- La gestione del dolore cronico nella CMT
- Strategie di riabilitazione efficace
- Supporto psicologico e gestione dell’ansia
- Diritti dei pazienti e accesso ai servizi sanitari
- Genetica della CMT per chi desidera comprendere meglio la propria condizione
Formazione Professionale per Medici e Fisioterapisti
ACMT-Rete riconosce che uno degli ostacoli principali al riconoscimento precoce della CMT è la scarsa conoscenza della malattia tra gli operatori sanitari. Per questo motivo, promuove attivamente programmi di formazione continua rivolti a medici, fisioterapisti e altri professionisti.
Corsi Annuali di Formazione
ACMT-Rete organizza corsi annuali gratuiti accreditati con crediti ECM (Educazione Continua in Medicina), rivolti a:
- Medici (neurologi, fisiatri, ortopedici, medici di medicina generale)
- Fisioterapisti e riabilitatori
- Professionisti sanitari di altre discipline
I corsi affrontano:
- Clinica e patofisiologia della CMT
- Metodologie diagnostiche (imaging, neurofisiologia, analisi genetica)
- Strategie riabilitative basate su evidenze scientifiche
- Chirurgia correttiva e ortesi
- Gestione multidisciplinare del paziente
Partecipazione a Congressi Nazionali e Internazionali
ACMT-Rete partecipa attivamente a congressi scientifici, presentando studi e sensibilizzando la comunità medica. L’associazione è membro fondatore della Federazione Europea CMT (European CMT Federation, ECMTF) e collabora con organizzazioni internazionali separate e distinte come la Peripheral Nerve Society, contribuendo così alla disseminazione globale della conoscenza sulla malattia.
Advocacy e Sensibilizzazione Pubblica
ACMT-Rete svolge un ruolo attivo nella promozione di politiche sanitarie e nella sensibilizzazione del pubblico sulla CMT, una malattia ancora largamente sconosciuta nonostante sia la neuropatia periferica più diffusa al mondo.
Campagne Annuali di Sensibilizzazione
L’associazione coordina a livello nazionale le campagne europee annuali di consapevolezza promosse dalla Federazione Europea CMT. Le campagne 2024-2025 hanno affrontato temi quali:
- I sintomi invisibili della CMT e la difficoltà diagnostica
- La discriminazione verso le disabilità invisibili
- L’importanza del riconoscimento precoce della malattia
Dal 2025, inoltre, è attiva su base nazionale la Giornata della CMT, una iniziativa di piazza per sensibilizzare e raccogliere fondi:
Video e Informazioni utili sulla CMT
ACMT-Rete gestisce un canale YouTube ricco di informazioni e risorse utili per pazienti e professionisti:
- Corsi di Formazione: Il canale ospita registrazioni e approfondimenti legati a percorsi formativi mirati, spesso rivolti a medici, fisioterapisti e altre figure sanitarie. Tali contenuti sono essenziali per fornire gli strumenti clinici necessari a riconoscere tempestivamente i segni della Charcot-Marie-Tooth, ridurre i ritardi diagnostici e impostare una corretta presa in carico del paziente.
- Cortometraggi di Sensibilizzazione: Un’ampia sezione è dedicata a produzioni video volte a far conoscere la patologia al grande pubblico e a contrastare l’isolamento dei pazienti. Tra questi assume particolare rilevanza il cortometraggio “Io ho la CMT”, vincitore del premio al Festival Uno Sguardo Raro 2023, che racconta in chiave ironica e realistica le difficoltà e le incomprensioni quotidiane legate alla malattia. Sono altresì presenti i cortometraggi della serie “Quelli del Passamontagna”, ideati per illustrare in modo profondo le sfide del convivere con una malattia cronica e progressiva, promuovendo l’accettazione e la consapevolezza dei propri limiti e risorse.
- Divulgazione Medico-Scientifica e Ricerca: Interventi di specialisti e ricercatori che relazionano sugli sviluppi delle sperimentazioni cliniche, sui progressi della genetica e sui trial farmacologici in corso, garantendo un aggiornamento costante sull’evoluzione scientifica internazionale riguardante la CMT.
- Trattamenti e Gestione Quotidiana: Sessioni pratiche e interventi clinici inerenti alla gestione fisica della malattia, tra cui esercizi di stretching, rinforzo muscolare, indicazioni di terapia occupazionale e focus sulla corretta scelta delle ortesi, elementi indispensabili per il mantenimento delle autonomie motorie e la prevenzione delle cadute.
- Storie di Vita e Inclusione: Testimonianze dirette e interviste a pazienti che illustrano il vissuto quotidiano con la neuropatia, esplorando tematiche fondamentali come l’impatto psicologico, la pratica sportiva adattata e l’inserimento nel mondo del lavoro.
Collaborazione Istituzionale e Advocacy Politica
ACMT-Rete opera come punto di informazione e advocacy per le politiche a favore dei disabili, collaborando con:
- Istituzioni sanitarie regionali e nazionali
- Altre associazioni di pazienti e organizzazioni del terzo settore
- Organi di governo (Parlamento, Ministero della Salute)
Siamo inoltre membri delle Consulte Neuromuscolari in numerose regioni, dei tavoli tecnici di confronto con le istituzioni, da cui sono nate diverse iniziative a favore delle persone con malattie neuromuscolari come la CMT.
Iniziative Culturali e di Inclusione Sociale
ACMT-Rete crede che la consapevolezza sulla CMT passi anche attraverso canali culturali e artistici. Per questo motivo, l’associazione sostiene progetti innovativi che trasformano la malattia in un’occasione di dialogo sulla diversità, fragilità e bellezza umana.
“The Ballad of Human Mutations”: Il Progetto Artistico con Aliteia
Uno dei progetti più significativi promossi da ACMT-Rete è la collaborazione con l’artista Alice Babolin (in arte Aliteia), che ha realizzato il progetto artistico “The Ballad of Human Mutations“ (“La Ballata delle Mutazioni Umane”).
L’opera rappresenta un’installazione multidisciplinare e itinerante che integra performance, fotografia, video e scultura, con l’obiettivo di:
- Trasformare la percezione della CMT da “malattia da nascondere” a “occasione di consapevolezza e bellezza”
- Celebrare la dignità e l’unicità dei corpi colpiti da CMT, mostrando mani e piedi deformati non come debolezza, ma come testimonianza di resilienza
- Creare un “manifesto di corpi non-conformi” che integri nuovi valori estetici nella società contemporanea
- Promuovere l’accettazione delle proprie fragilità come fonte di autentica bellezza umana
La mostra ha debuttato a Milano presso la Fabbrica del Vapore (ottobre-novembre 2023) con grande successo di pubblico e critica, per poi diventare un progetto itinerante che ha raggiunto altre città, tra cui Riccione (aprile 2024), dove è stata ospitata presso la Galleria d’Arte Moderna e Contemporanea Villa Franceschi.
Questa iniziativa ha raggiunto un pubblico ampio, contribuendo significativamente alla destigmatizzazione della CMT e alla promozione di una cultura di inclusione nelle comunità locali.
Progetto “Generazione Z: Crescere con la CMT”
Uno dei progetti più innovativi e strategicamente rilevanti di ACMT-Rete è “Generazione Z: Crescere con la CMT“, un’iniziativa dedicata specificamente ai giovani e agli adolescenti che vivono con la CMT. Riconoscendo che l’adolescenza rappresenta un periodo critico nella vita di una persona con malattia cronica, ACMT-Rete ha sviluppato un programma strutturato di supporto, consapevolezza e empowerment.
Razionale e Motivazione del Progetto
Gli anni dell’adolescenza e della giovane età adulta sono particolarmente complessi per chi vive con la CMT. Durante questa fascia d’età:
- I sintomi della malattia spesso si manifestano o si intensificano, creando un improvviso senso di perdita e lutto
- Il giovane si confronta con coetanei senza disabilità, vivendo una profonda disparità nelle capacità fisiche e nelle opportunità sociali
- Emergono difficoltà nel partecipare ad attività tipiche dell’adolescenza (sport, danza, frequentazione di spazi pubblici)
- Si sviluppano preoccupazioni rispetto al futuro (relazioni romantiche, famiglia, scelte professionali)
- In alcuni casi, la consapevolezza del rischio ereditario della malattia genera ansie legate al possibile passaggio della CMT ai propri figli
Senza adeguato supporto, questi giovani rischiano di sviluppare gravi problematiche di salute mentale, inclusi depressione, isolamento sociale e demotivazione esistenziale.
Il programma opera secondo la metodologia dell’Auto Mutuo Aiuto (AMA), filosofia che enfatizza l’importanza del peer support (supporto tra pari) e rende i partecipanti protagonisti attivi della propria crescita e formazione. Gli elementi chiave includono:
Incontri Online e Confronto tra Pari
I giovani partecipanti hanno accesso a incontri online regolari dove condividono:
- Esperienze quotidiane legate alla malattia
- Strategie di coping efficace
- Consigli pratici per affrontare situazioni comuni
- Supporto emotivo reciproco
Meet-up in Presenza
Periodicamente, ACMT-Rete organizza week-end e giornate di incontro in presenza dove i partecipanti al progetto si ritrovano fisicamente. Questi momenti servono a:
- Consolidare le relazioni costruite online
- Affrontare approfondimenti tematici su argomenti clinici, psicologici o sociali
- Partecipare ad attività ludiche e ricreative che favoriscono l’inclusione
- Creare una vera e propria “comunità di pari”
Percorsi Individuali Personalizzati
In aggiunta ai momenti di gruppo, il progetto offre percorsi individuali dedicati a bisogni specifici. Questi percorsi possono affrontare:
- Questioni psicologiche personali (ansia, depressione, gestione dell’identità)
- Problemi relazionali (rapporto con i coetanei, con la famiglia, con partner)
- Supporto nella scelta educativa e professionale
- Gestione pratica di difficoltà quotidiane
Coinvolgimento di Specialisti e Operatori
Il team di ACMT-Rete mette a disposizione dei partecipanti l’expertise di specialisti (medici, fisioterapisti, genetisti, nutrizionisti) per fornire informazioni cliniche affidabili e rispondere a domande specifiche sulla malattia. Questi incontri aiutano i giovani a:
- Comprendere meglio la loro condizione
- Imparare strategie di gestione ottimale della malattia
- Sentirsi consapevoli e informati (empowerment)
Fascia d’Età Coperta
Generazione Z è rivolta ai giovani di età compresa tra 17 e 30 anni affetti dalla CMT. Questa ampia fascia d’età consente di includere:
- Adolescenti che si trovano nei momenti critici della manifestazione sintomatologica
- Giovani adulti che affrontano transizioni importanti (scuola superiore, università, mondo del lavoro, relazioni)
Impatto e Feedback dei Partecipanti
I giovani che partecipano a Generazione Z descrivono il progetto come una fonte preziosa di supporto emotivo e pratico. Le testimonianze evidenziano come:
- L’incontro con altri giovani con CMT sia liberatorio, riducendo il senso di solitudine
- Il supporto psicologico e il counseling aiutino a sviluppare una migliore accettazione della malattia
- La condivisione di strategie concrete faciliti la gestione quotidiana
- L’empowerment derivante dalla conoscenza della malattia aumenti la fiducia nel futuro
Progetto “Generazione Alfa con CMT: Un progetto di supporto ai Genitori”
Complementare al progetto Generazione Z, ACMT-Rete ha sviluppato “Generazione Alfa“, un’iniziativa specificamente dedicata al supporto dei genitori di adolescenti e pre-adolescenti affetti da CMT.
Il Contesto: Adolescenza e CMT
Questa iniziativa nasce dalla consapevolezza che l’adolescenza rappresenta una fase critica del ciclo di vita, resa ulteriormente complessa dalla convivenza con una patologia neuromuscolare. In questa fase delicata, i genitori si trovano ad affrontare sfide educative e psicologiche inedite. Il progetto mira a prevenire errori comuni che, seppur commessi in buona fede, come la negazione delle difficoltà (liquidate come “solo una fase”), l’iperprotezione o la minimizzazione del disagio emotivo, rischiano di invalidare i sentimenti del ragazzo o di limitarne le opportunità di crescita e indipendenza.
Obiettivi e Struttura di Intervento
Il progetto “Generazione Alfa” opera con il coordinamento di un team multidisciplinare per raggiungere due traguardi fondamentali:
- Acquisire consapevolezza: fornire ai genitori conoscenze specifiche sulla crescita di un figlio adolescente con CMT.
- Offrire supporto integrato: garantire un sostegno che copra in modo esaustivo gli aspetti relazionali, sociali e clinici della patologia.
Metodologia dell’Auto-Mutuo-Aiuto (AMA)
Il metodo adottato per il Gruppo Genitori si basa sul principio della reciprocità, tipico dei gruppi di auto-mutuo-aiuto. La condivisione del medesimo problema all’interno di uno spazio sicuro rende l’aiuto scambiato maggiormente efficace, permettendo l’acquisizione rapida di soluzioni pratiche derivanti dall’esperienza diretta di altre famiglie. In questo contesto, i genitori possono trasformare le difficoltà in punti di forza, promuovendo attivamente la resilienza dei propri ragazzi ed alleviando al contempo il proprio carico psicologico legato al senso di colpa o all’ansia per il futuro.
Risultati e Adesioni
L’iniziativa ha dimostrato fin da subito un impatto tangibile. Ad oggi, il progetto ha visto l’adesione di 25 famiglie, generando feedback estremamente positivi e fornendo supporto concreto non solo sul piano emotivo, ma anche in ambiti pratici complessi come la chirurgia funzionale, la scelta delle ortesi e la gestione delle pratiche scolastiche. Garantire un supporto professionale e continuativo alle famiglie richiede risorse costanti, e il successo di “Generazione Alfa” conferma la grande necessità di questo spazio sicuro dove informarsi, condividere e costruire serenità familiare. Per informazioni e adesioni, il progetto offre un canale diretto tramite email all’indirizzo generazionez@acmt-rete.it.
Punti di Ascolto e Supporto Telematico
ACMT-Rete mette a disposizione dei propri soci e del pubblico punti di contatto dedicati per fornire informazioni, sostegno emotivo e orientamento ai servizi.
Comunità Online e Social Media
ACMT-Rete mantiene una comunità chiusa su Facebook dove soci e pazienti possono incontrarsi, condividere esperienze, ricevere supporto morale e ottenere indicazioni pratiche sulla gestione della CMT. Questo spazio garantisce privacy e riservatezza, creando un ambiente sicuro per il dialogo.
La pagina ufficiale di ACMT-Rete su Facebook e Instagram diffonde notizie, aggiornamenti sulla ricerca e contenuti educativi al pubblico più ampio.
Momenti di Incontro e Socializzazione
ACMT-Rete organizza regolarmente momenti di incontro tra pazienti e familiari, sia a livello nazionale che locale, con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e favorire la condivisione di esperienze.
Congresso Annuale di ACMT-Rete
Il Congresso annuale rappresenta il principale evento associativo, riunendo:
- Pazienti e familiari da tutta Italia
- Esperti medici e ricercatori
- Operatori sanitari e istituzioni
Durante il congresso si affrontano temi scientifici, clinici e sociali, con sessioni plenarie, workshop paralleli e momenti di socializzazione. L’evento offre ai pazienti l’opportunità di entrare in contatto con specialisti, ricevere informazioni aggiornate e incontrare altri pazienti con la medesima condizione.
L’edizione 2024 si è svolta a Bologna (27-29 settembre), riunendo esperti nazionali e internazionali per discutere i più recenti progressi nella ricerca e nella clinica della CMT.
Incontri Regionali e Provinciali
ACMT-Rete promuove incontri regionali per facilitare il dialogo locale tra pazienti e operatori sanitari, adattando i temi agli specifici bisogni territoriali e favorendo la creazione di reti di supporto locali.
Incontri di Auto Mutuo Aiuto (AMA)
L’associazione organizza anche incontri di auto mutuo aiuto con tematiche specifiche. A titolo di esempio, nel 2025 è previsto un incontro AMA a Rimini (5-7 settembre) dedicato al tema “CoMing ouT”: imparare a fare “coming out” dalla CMT, affrontando cioè il tema della comunicazione della malattia ad altri, del superamento della vergogna e dell’isolamento, e dell’accettazione pubblica della propria condizione.
Partnerships e Collaborazioni Istituzionali
ACMT-Rete opera all’interno di una rete di collaborazioni strategiche che amplificano l’impatto dei suoi progetti.
Telethon per le Malattie Genetiche Rare
ACMT-Rete collabora con Fondazione Telethon, uno dei principali finanziatori della ricerca italiana sulle malattie genetiche rare. Attraverso questa partnership, l’associazione:
- Promuove bandi di ricerca congiunti sulla CMT
- Partecipa a iniziative di sensibilizzazione nazionale
- Accede a risorse educative e di networking
Federazione Europea CMT (ECMTF)
ACMT-Rete è orgogliosamente membro fondatore della Federazione Europea CMT (ECMTF), organizzazione internazionale autonoma e distinta che coordina le associazioni di pazienti europee. Questa affiliazione strategica consente di:
- Accedere a standard internazionali di cura e ricerca
- Partecipare a campagne europee di sensibilizzazione
- Collaborare con ricercatori di eccellenza a livello continentale
- Beneficiare di sinergie con organizzazioni di altri paesi
Collaborazioni con Federazioni di Malattie Rare
ACMT-Rete è membro di Uniamo – Federazione Malattie Rare e Eurordis; mantiene , inoltre, relazioni di scambio informativo con piattaforme come Alleanza Malattie Rare e con i registri nazionali delle malattie rare, favorendo la tracciabilità e la ricerca epidemiologica sulla CMT in Italia.
Grazie
I progetti di ACMT-Rete rappresentano un impegno globale e multidimensionale per migliorare la qualità di vita delle persone con Charcot-Marie-Tooth. Attraverso la ricerca finanziata, la costruzione di reti cliniche specializzate, il supporto psicologico, l’educazione sanitaria, la formazione professionale, l’advocacy istituzionale, iniziative culturali innovative e programmi specifici per giovani e adolescenti (Generazione Z e Generazione Alfa), ACMT-Rete trasforma la sfida della malattia rara in opportunità di consapevolezza, dignità e inclusione sociale.
Ogni progetto è concepito come parte di un ecosistema integrato che riconosce la CMT non solo come condizione medica, ma come esperienza umana complessa che richiede risposte articolate e sensibili. Con particolare attenzione alle diverse fasce d’età, dalle giovani generazioni agli adulti, ACMT-Rete si posiziona come partner fondamentale nel percorso di vita di ogni persona colpita da questa malattia.
L’obiettivo ultimo è che nessun paziente con CMT viva nell’isolamento e nessuno sia privato dell’accesso a cure, informazioni, supporto psicologico e opportunità di crescita consapevole. Attraverso l’impegno costante e l’innovazione, ACMT-Rete continua a perseguire questa visione ambiziosa e profondamente umana.
Tutto questo non sarebbe stato possibile senza il supporto di soci, sostenitori e donatori, che grazie alla quota di iscrizione, le donazioni, il 5×1000 e le numerose iniziative portate avanti (i progetti di Giuseppina Marsiguerra o il calendario di Katiuscia, per citarne alcuni) ci permettono di fare di più e meglio per le persone con CMT. Grazie 🫶
L’Intelligenza Artificiale al Servizio della Ricerca sulla CMT: Il Progetto Dancer
Sperimentazione Preclinica per la CMT1A: Come Funziona la Nuova Terapia Genica
Generazione Alfa con CMT: Un progetto di supporto ai Genitori
Telethon finanzia due nuovi progetti di ricerca sulla Charcot-Marie-Tooth
